2 woorden, 9 letters

Begin oktober kreeg ik een melding van het ziekenhuis, de uitslag van de bloedtest was binnen. “Verdacht van neutraliserende anti stoffen”.

Help! DUURT LANG! Drie maanden in spanning afwachten…maak ik echt die antistoffen aan? Zo ja, dan moet ik stoppen met dit medicijn, en dan? Zal ik mij dan weer slechter voelen? Is er dan iets anders wat mij kan helpen?

Een week ging voorbij, best snel, ik had er weinig meer over nagedacht en bleef volhouden dat ik eerst de andere tests afwachten moest voordat ik mezelf druk kon maken. 

Maar nu zijn we alweer meer dan een maand verder, loop ik mezelf toch zorgen te maken. Ik heb geen grip op de situatie. Ik weet totaal niet wat ik kan verwachten. Ik vond het nodig de MS verpleegkundige hierover te spreken en haar te vragen naar de mogelijke vervolgstappen. 

Het volgende kwam naar voren:
“De medicatie die je nu gebruikt (Avonex) is een interferon. Mocht het zo zijn dat je wel NAB’s aanmaakt is dat tegen de interferonen. Dit betekent dat alle medicijnen met interferon gelijk afvallen”. 
Ja dat zijn er gelijk 3 verschillende waar ik wel naar uit zou willen wijken ivm de bijwerkingen…maar helaas, die zullen dus alle 3 gelijk afvallen. 

“Tecfidera heb je hiervoor gehad, daar zijn we mee gestopt ivm de haaruitval. Aubagio heeft ongeveer dezelfde bijwerkingen, haaruitval staat daar ook tussen”.
“Je zou jezelf nog steeds kunnen injecteren, dan spreken we over Copaxone. Wat je waarschijnlijk ook niet fijn vindt omdat je dan vaker per week moet injecteren”. 

Ik maakte een schema met mogelijke medicatie zodat ik mezelf duidelijkheid kon geven
meds keuze tabel
Zoals te zien in de tabel zijn er nog wat keuzes. Maar jeetje, wat zijn ze lastig. De ene bijwerking is de ander niet. Ugh. Hopelijk is het snel december, vliegen de uitslagen voorbij en zijn ze negatief (goed). 

Advertisements

MS campagne

MS, een ziekte die ieder moment kan toeslaan. Je weet nooit wat er precies komen gaat. Onvoorspelbaar. Alles is onzeker. Behalve…..dat iedereen het kan krijgen.

Nationaal MS fonds heeft een nieuwe campagne gelanceerd, die naast een televisie en radiocommercial, drie authentieke portretten van mensen met MS laat zien.

Om meer aandacht te krijgen voor deze zenuwslopende ziekte heb ik meegewerkt aan deze nieuwe campagne. Wat ben ik ontzettend trots op het resultaat!

In onderstaande film mag ik mijn eigen verhaal doen over deze zenuwslopende ziekte.

Portret, Janneke heeft MS
portret ms

*mocht je benieuwd zijn naar de twee andere portretten?
Klik dan hier voor Anouk haar verhaal
Klik hier voor het bijzondere verhaal van Edo-Jan

 

NAb’s

Halverwege augustus kreeg ik een hele goede uitslag van de MRI mee naar huis. Ik was zo opgelucht dat ik mij daadwerkelijk goed voelde en mijn lichaam mij niet voor de gek hield!

Na de MRI moest ik nog wel voor een bloedtest. Ter controle om te checken of ik antilichamen aanmaak, zogenoemde NAb’s (neutraliserende antilichamen).

Neutraliserende antilichamen zijn stofjes die je eigen lichaam aanmaakt en de werking van het MS medicijn kunnen blokkeren.
Ongeveer 1 op de 4 mensen die interferon MS medicijnen gebruikt maakt deze antistoffen. Van te voren kan je niet inschatten of je deze antilichamen aanmaakt.

Als je lichaam deze stoffen wel aanmaakt, merk je daar in eerste instantie weinig/niets van. Op langere termijn kunnen de klachten van de MS toenemen omdat het middel zijn werk niet meer kan doen.

Vanochtend kreeg ik een melding van het ziekenhuis, de uitslag van de bloedtest was binnen.

“Verdacht van neutraliserende anti stoffen”.

Daar staat mijn wereldje even volledig op z’n kop. Help! Drie maanden in spanning afwachten…maak ik echt die antistoffen aan? Zo ja, dan moet ik stoppen met dit medicijn, en dan? Zal ik mij dan weer slechter voelen? Is er dan iets anders wat mij kan helpen?

 

 

Jaarlijkse check

3 augustus 2017, mijn eerste spuit van de nieuwe medicatie Avonex. De MS verpleegkundige kwam bij mij thuis om te helpen en uitleg te geven over dit medicijn. Wat was ik bang, nu moest ik echt beginnen, elke week een spuit in mijn lichaam zetten.

Vandaag 7 augustus 2018 zijn we alweer een jaar verder! Wat een mijlpaal. Nooit had ik gedacht Avonex zo een fijn medicijn te vinden. Volgens mij is mijn lichaam goede maatjes met de Avonex, samen kunnen zij heel veel aan.

Dit afgelopen jaar heb ik mij enorm goed gevoeld, deed ik super veel, voelde ik mij amper ‘ziek’. Toch twijfel ik al een aantal weken aan dat alles.
Morgen moet ik namelijk weer door de MRI, de jaarlijkse check en vorig jaar verliep deze heel anders dan ik had verwacht.

Ik dacht vorig jaar ook dat ik mij ontzettend goed voelde, dat mijn  lichaam in orde was en dat er geen nieuwe laesies zichtbaar zouden zijn. Helaas, de scan liet een ander beeld zien waardoor ik moest starten met nieuwe medicatie.

Ik hoop dat ik volgende week positief bericht over de uitslag van deze MRI ontvang. Dat ik Avonex mag blijven gebruiken en de MS op een mooie stabiele lijn verder gaat. Een nieuw jaar met mooie gebeurtenissen zonder schubs. Daar kijk ik naar uit 😀

 

*Meer weten over Avonex?  Klik hier

Tropische confrontatie

De afgelopen dagen/weken zijn ontzettend confronterend en al helemaal frustrerend. Mijn lijf werkt niet mee, daar ben ik het niet mee eens. Ik voel me als een kind die de wereld opnieuw moet leren kennen.

Mijn eigen grenzen, ik ben ze kwijt. Ik weet niet meer hoe mijn lichaam reageert op verschillende activiteiten die ik normaal gesproken doe. Naar mijzelf luisteren is het beste wat ik nu kan doen, maar ik heb geen flauw idee waar en hoe ik daarmee kan beginnen. Alles is zo anders, alles voelt zo anders.

Overprikkeld, emotioneel, verdrietig, angst, vermoeid……een aantal signalen die veel aanwezig zijn. Momenteel ben ik beslist geen vriendjes met ze.

Waarom het mij niet lukt naar mezelf te luisteren weet ik niet. Wat ik wel weet is dat ik bang ben. Angst voor de werkelijkheid. Lange tijd voelde ik mij zo goed, ik zag mijzelf niet als ‘zieke’. Maar dat ben ik wél. Nu wordt ik door een tropische zomer ineens keihard op de feiten gedrukt…..

Ik moet het er maar mee doen, leren omgaan, opnieuw mijn lichaam leren kennen. Mijn mindset veranderen, denken aan de mooie dingen die ik ondanks de hitte nog wel kan 🙂 Pfffff leven met MS blijft lastig….

N.A.H.

‘Far from what I once was, but not yet what I’am going to be’. 

Hersenletsel, ook wel Niet Aangeboren Hersenletsel genoemd, is schade aan de hersenen die ontstaat in de loop van het leven. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen twee soorten hersenletsel; traumatisch en niet traumatisch.

traumaaa

Door hersenletsel kan je last blijven houden van de gevolgen. De lichamelijke gevolgen vallen voor de omgeving en patiënten zelf snel op. Men heeft in de gaten dat er iets mis is. De ‘onzichtbare’ gevolgen daarentegen zijn minder opvallend en komen vaak later pas tot uiting. Vaak vallen deze pas op wanneer het ‘gewone’ leven weer opgepakt wordt omdat dingen anders gaan dan zoals gewend. Dit kan soms moeilijk te begrijpen zijn. Een ieder ervaart de gevolgen anders. Niet iedereen krijgt met alle gevolgen te maken.

Door mijn MS heb ik ook te maken met hersenletsel. Je zou er niet snel aan denken, maar toch is dit zo. Lichamelijk zie je dit snel aan mij; het lopen gaat niet zoals ik wil, de rollator is nodig, of mijn handen werken niet meer mee. Maar juist van de onzichtbare klachten heb ik meer problemen. Denk aan cognitie.
Sinds de diagnose is mijn aandacht en concentratie een heel stuk minder geworden. Ik heb moeite met concentreren, intieme gesprekken in een drukke omgeving krijg ik vaak niet meer mee. Daarbij merk ik geheugenstoornissen; informatie opslaan, de opgeslagen informatie terug halen en opnieuw gebruiken, namen onthouden, mensen herkennen etc. Kleine problemen die voor sommigen een lastig probleem kunnen zijn. Hoe ga je daarmee om? Stukje bij beetje raak je door het hersenletsel toch een klein deel van jezelf kwijt.

Aanstaande zondag wordt in Leeuwarden tijdens het evenement de 8ste dag aandacht geschonken aan Niet Aangeboren Hersenletsel. In samenwerking met project de 8ste dag, Revalidatie Friesland, fotografen Erikjan Koopmans en Edwin Kooren is een reeks krachtige portretten van mensen die een kettingreactie van emoties hebben doorstaan geportretteerd.
De fotografen vingen de portretten en levensverhalen van 20 mensen met N.A.H.
De expositie toont hoe hersenletsel het leven kan beïnvloeden, ook als dat aan de buitenkant niet te zien is.

‘Je leert deze mensen, door hun verhalen, een beetje kennen’. 

Ik mocht een bijdrage leveren aan dit project en zal te zien zijn als 1 van de 20 geportretteerden.

Aanstaande zondag 8 juli; 15.10 uur Mata Hariplein te Leeuwarden

8stelogokh

Voor meer informatie over dit onderwerp, wat erbij komt kijken en hoe je anderen in jou omgeving hiermee kan helpen wil ik je doorverwijzen naar onderstaande links.
8te dag – NAH geportretteerd
8ste dag
NAH uitleg

 

Onbegrip

Verstand op 0, gevoel op 10 en dans de blaren op je voeten! Optocht hier, feestje daar, biertje overal; Dorpsfeest 2018.

Vrijdag avond, de 2e dag van dit heugelijke feest, Jelle B treed op in de tent. Ik ben erbij en zal vroeg op bed, want de volgende ochtend moet ik al vroeg uit bed om mee te doen aan een fashionshow van Sue’s Warriors op de Kampioenendag van Dirk Kuyt! Echter blijkt het feestje iets gezelliger en het bier heel wat lekkerder dan gepland en lig ik pas laat in bed.

Zaterdag ochtend, 9 uur zit ik alweer in de auto richting Katwijk aan Zee voor de fashionshow. Ik ben nog moe van de nacht ervoor, maar wat heb ik er onwijs veel zin in. Na dik twee uur reizen kom ik dan eindelijk aan op bestemming. Uitgeput van de lange reis loop ik naar de kleedkamers en zie ik alle lieve meiden die zich ook inzetten voor de stichting. De drukte begint gelijk. In de make-up, dan het haar, kleren aan, catwalk uitleg dit en speech dat…. Ik ben op. Zo veel indrukken, zoveel gesprekken. Even rustig alleen in een hoekje, proberen energie te krijgen voor de catwalk run. Dat lukt!

Nu is het tijd om te knallen! Met elkaar een goede show neerzetten, met elkaar voor een sterker en krachtiger mode/media beeld. Dat doen we! We worden door verschillende mensen aangesproken, hoe geweldig ze vinden wat we doen, waar Sue’s warriors voor staat en dat wij bij dit evenement aanwezig zijn. Het zijn maar woorden, maar wat geeft dat een energie boost.

Na de show heeft mijn lichaam weinig zin nog actief te zijn. Gelukkig heb ik de rollator mee en kan ik mijn rustmoment nemen. Snel naar huis om de batterij op te laden en vanavond misschien het feest weer in te kunnen.

Ik ben thuis, zo moe, maar de optocht met alle praalwagens begint zo. Ik wil zo graag kijken naar al het moois waar een ieder zich voor in heeft gezet. Zodoende besluit ik naar de optocht te gaan, wel mét rollator. Mijn zus is zo aardig en duwt mij vooruit.

Even voel ik ogen prikken in mijn rug, misschien is het wel omdat we een verhoogd randje tegenkomen waardoor ik een gil geef en bijna voorover val, misschien is het  omdat ze denken: wat doet zo een jonge meid met een rollator?
Het kan mij ook niets meer schelen want de optocht begint. Met een uurtje loop ik weer naar huis. Opnieuw moet ik een keuze maken; ga ik nog even op bed voordat ik het tentfeest in ga, of blijf ik beneden bij mijn familie die weer eens compleet is? Opnieuw kies ik niet voor mijn bed.

Zo eindig ik nog wat uurtjes later in de feesttent. Zonder rollator. Ik geniet, van de muziek, de mensen om mij heen en de gezelligheid. Dan word ik opgetild, even een dansje met me doen wordt gedacht. Bij het neerzetten zijn mijn benen ‘weg’ en zak ik op de grond.
Gelukkig helpen de omstanders mij ook gelijk weer omhoog en dans ik even later vrolijk verder. Het wordt opnieuw een latertje.

MS kan een lastige ziekte zijn. Je ziet het niet altijd aan mij, en als je het wel aan mij ziet is het waarschijnlijk omdat je mij zoals in dit geval met een rollator ziet lopen. Dit levert onbegrip op. Waarom eerst met de rollator lopen en daarna zo dansen in een feesttent? Dat kan tocht niet?

Dat kán wel! Ik hoop dat ik met dit verhaal duidelijk heb kunnen maken wat mijn gedachten over zo een dag zijn, welke keuzes ik continu moet maken. Waarom ik het ene moment met en het andere moment zonder  hulpmiddel loop.

“Slinger door het leven, leef, geniet, lach. Begin maar met versieren en maak een feestje van iedere dag”. 

Tocht der tochten

Pinksteren, een extra lang weekendje, met voor de meesten een heerlijke vrije dag. Voor anderen is pinkstermaandag hard werken. Zo ook voor mij. In 2008 besloten mijn vader en ik mee te doen aan de fietselfstedentocht.

elfsteden

Mijn eerste fiets jaren waren geweldig, ik was jong, vol energie en vond het altijd ontzettend gezellig. In 2014 kwam daar verandering in, de dag na de elfstedentocht (10 juni) werd ik opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ik definitief de diagnose MS. In 2015 was ik nog niet zo hersteld dat ik klaar was om weer mee te fietsen en besloot ik verstandig te zijn. Heit deed wel mee, ik keek langs de zijlijn naar zijn prestatie.

De daarop volgende jaren kon ik het niet nog een keer aan bij de zijlijn te staan, ik moest en zou weer op de fiets zitten en meedoen. Zo gezegd, zo gedaan.

Nu zijn we 2018, ongeveer vier jaar na de diagnose, en op één of andere manier denk ik anders over morgen dan voorheen. Ik ben voor het eerst in jaren zenuwachtig! ‘s Nachts heb ik nachtmerries, ben ik bang dat iets mis gaat. Kan ik weer zo verstandig zijn af te stappen als mijn lichaam dat aangeeft? Kom ik de volgende ochtend zonder moeite uit bed? Doen de benen het dan nog of zou ik weer voor een ‘pret’ kuur naar het ziekenhuis moeten?

Gek hé, deze gedachtes?
Ik voel mij zo ontzettend goed! De medicijnen doen volgens mij goed haar werk, mijn lichaam is fit, ik heb (veel) energie en ben heel veel sterker dan vorig jaar.

Ach, we zien morgen wel hoe het gaat, vandaag is ook een mooie dag, laten we daar eerst maar eens van genieten 🙂

Bringing Us Closer

In mijn laatste update vroeg ik mij af of de MS ‘vrije’ wereld al dichterbij kwam.
Ik denk dat ik daar nu een antwoord op heb: JA!

Op 30 mei is het Wereld MS dag. De dag dat de hele wereld opnieuw met elkaar stil staat bij deze ziekte. Dit jaar is het wereldwijde thema: Bringing Us Closer.
Dichterbij een wereld zonder MS. De ‘cure’ is nog niet gevonden, maar in de loop der jaren zijn we met elkaar al ver gekomen op het gebied van onderzoek en nieuwe inzichten.

Voor 30 mei heeft de organisatie van de wereld MS dag een prachtig overzicht gemaakt om te laten zien welke stappen er in de geschiedenis tot op heden gemaakt zijn. Welke belangrijke historische momenten hebben ons tot nu toe al dichterbij een MS vrije wereld gebracht?

historie ms.jpg

In 1868 werd MS voor het eerst als apart ziektebeeld beschreven. Dr. Charot’s definitie wordt nog steeds gebruikt door onderzoekers die ons steeds dichterbij een MS vrije wereld brengen.

In 1967 wordt de Multiple Sclerose International Federation (MSIF) opgericht. Een organisatie waarbij landen van de hele wereld zich kunnen aansluiten om samen onderzoek naar MS te verbeteren, beleidsveranderingen door te voeren, verbetering van behandeling en nog veel meer.

1981 in dit jaar was de eerste MRI voor MS. Tijdens de late jaren 1970 waren er belangrijke technische vorderingen in de magnetische resonantie beeldvorming (MRI). Het werd nuttig als diagnostisch hulpmiddel voor ziekten. In 1981 werd de MRI voor het eerst gebruikt om de hersenen van iemand met MS te bekijken. Deze nieuwe technologie zou de door MS veroorzaakte schade kunnen aantonen, zelfs wanneer mensen geen uiterlijke symptomen hadden.

1993, een doorbraak, het eerste land keurt de allereerste behandeling voor Relapsing Remitting MS goed! Een behandeling die is ontworpen terugval te verminderen en de progressie van de ziekte te vertragen. Dit opende de weg voor vele ‘life changing’ behandelingen op het gebied van MS.

2017: ‘s Werelds eerste behandeling voor Primair Progressieve MS is goedgekeurd in verschillende landen. Deze langverwachte doorbraak behandeling is een cruciale eerste stap in de richting van het stoppen van de progressie van MS.

We zijn er nog steeds niet, maar deze historische momenten laten wel zien dat we al een stapje in de goede richting komen.

Maart is de MS maand

Het is maart, de MS awareness month. Een maand vol met vele inspirerende quotes, boeiende verhalen, feiten en weetjes en nog veel meer.

Ik wil hier ook graag een bijdrage aan leveren en zo kwam ik onlangs een mooi artikel tegen over de mogelijke symptomen. Omdat er nog veel onbegrip is voor deze vreselijke ziekte vind ik het belangrijk om met jullie te delen.

Oja, nogmaals; MS is GEEN spierziekte. MS is een ziekte van het zenuwstelsel.

mssympts.jpg

Oke leuk alle plaatsen en de afbeeldingen, maar hoe zit dat dan? Op welke manier uit zich dat?

uitlegsymptsms.jpg

Als alles zo bij elkaar op een rijtje staat lijkt het ontzettend veel! Gelukkig heeft niet iedereen last van alle mogelijke klachten. Dit heeft vaak te maken met de laesies in je hersenen, waar bevinden zich die. De plek van je laesies geven je klachten.

Persoonlijk heb ik gelukkig af en toe wat last van de balans, hand- oog coördinatie en mijn cognitie (even afkloppen).

 

Ik hoop dat jij na het lezen van dit stukje nu meer inzicht in de mogelijke symptomen van Multiple Sclerose hebt gekregen! Doegg