Tocht der tochten

Pinksteren, een extra lang weekendje, met voor de meesten een heerlijke vrije dag. Voor anderen is pinkstermaandag hard werken. Zo ook voor mij. In 2008 besloten mijn vader en ik mee te doen aan de fietselfstedentocht.

elfsteden

Mijn eerste fiets jaren waren geweldig, ik was jong, vol energie en vond het altijd ontzettend gezellig. In 2014 kwam daar verandering in, de dag na de elfstedentocht (10 juni) werd ik opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ik definitief de diagnose MS. In 2015 was ik nog niet zo hersteld dat ik klaar was om weer mee te fietsen en besloot ik verstandig te zijn. Heit deed wel mee, ik keek langs de zijlijn naar zijn prestatie.

De daarop volgende jaren kon ik het niet nog een keer aan bij de zijlijn te staan, ik moest en zou weer op de fiets zitten en meedoen. Zo gezegd, zo gedaan.

Nu zijn we 2018, ongeveer vier jaar na de diagnose, en op één of andere manier denk ik anders over morgen dan voorheen. Ik ben voor het eerst in jaren zenuwachtig! ‘s Nachts heb ik nachtmerries, ben ik bang dat iets mis gaat. Kan ik weer zo verstandig zijn af te stappen als mijn lichaam dat aangeeft? Kom ik de volgende ochtend zonder moeite uit bed? Doen de benen het dan nog of zou ik weer voor een ‘pret’ kuur naar het ziekenhuis moeten?

Gek hé, deze gedachtes?
Ik voel mij zo ontzettend goed! De medicijnen doen volgens mij goed haar werk, mijn lichaam is fit, ik heb (veel) energie en ben heel veel sterker dan vorig jaar.

Ach, we zien morgen wel hoe het gaat, vandaag is ook een mooie dag, laten we daar eerst maar eens van genieten 🙂

Advertisements

Bringing Us Closer

In mijn laatste update vroeg ik mij af of de MS ‘vrije’ wereld al dichterbij kwam.
Ik denk dat ik daar nu een antwoord op heb: JA!

Op 30 mei is het Wereld MS dag. De dag dat de hele wereld opnieuw met elkaar stil staat bij deze ziekte. Dit jaar is het wereldwijde thema: Bringing Us Closer.
Dichterbij een wereld zonder MS. De ‘cure’ is nog niet gevonden, maar in de loop der jaren zijn we met elkaar al ver gekomen op het gebied van onderzoek en nieuwe inzichten.

Voor 30 mei heeft de organisatie van de wereld MS dag een prachtig overzicht gemaakt om te laten zien welke stappen er in de geschiedenis tot op heden gemaakt zijn. Welke belangrijke historische momenten hebben ons tot nu toe al dichterbij een MS vrije wereld gebracht?

historie ms.jpg

In 1868 werd MS voor het eerst als apart ziektebeeld beschreven. Dr. Charot’s definitie wordt nog steeds gebruikt door onderzoekers die ons steeds dichterbij een MS vrije wereld brengen.

In 1967 wordt de Multiple Sclerose International Federation (MSIF) opgericht. Een organisatie waarbij landen van de hele wereld zich kunnen aansluiten om samen onderzoek naar MS te verbeteren, beleidsveranderingen door te voeren, verbetering van behandeling en nog veel meer.

1981 in dit jaar was de eerste MRI voor MS. Tijdens de late jaren 1970 waren er belangrijke technische vorderingen in de magnetische resonantie beeldvorming (MRI). Het werd nuttig als diagnostisch hulpmiddel voor ziekten. In 1981 werd de MRI voor het eerst gebruikt om de hersenen van iemand met MS te bekijken. Deze nieuwe technologie zou de door MS veroorzaakte schade kunnen aantonen, zelfs wanneer mensen geen uiterlijke symptomen hadden.

1993, een doorbraak, het eerste land keurt de allereerste behandeling voor Relapsing Remitting MS goed! Een behandeling die is ontworpen terugval te verminderen en de progressie van de ziekte te vertragen. Dit opende de weg voor vele ‘life changing’ behandelingen op het gebied van MS.

2017: ‘s Werelds eerste behandeling voor Primair Progressieve MS is goedgekeurd in verschillende landen. Deze langverwachte doorbraak behandeling is een cruciale eerste stap in de richting van het stoppen van de progressie van MS.

We zijn er nog steeds niet, maar deze historische momenten laten wel zien dat we al een stapje in de goede richting komen.

Maart is de MS maand

Het is maart, de MS awareness month. Een maand vol met vele inspirerende quotes, boeiende verhalen, feiten en weetjes en nog veel meer.

Ik wil hier ook graag een bijdrage aan leveren en zo kwam ik onlangs een mooi artikel tegen over de mogelijke symptomen. Omdat er nog veel onbegrip is voor deze vreselijke ziekte vind ik het belangrijk om met jullie te delen.

Oja, nogmaals; MS is GEEN spierziekte. MS is een ziekte van het zenuwstelsel.

mssympts.jpg

Oke leuk alle plaatsen en de afbeeldingen, maar hoe zit dat dan? Op welke manier uit zich dat?

uitlegsymptsms.jpg

Als alles zo bij elkaar op een rijtje staat lijkt het ontzettend veel! Gelukkig heeft niet iedereen last van alle mogelijke klachten. Dit heeft vaak te maken met de laesies in je hersenen, waar bevinden zich die. De plek van je laesies geven je klachten.

Persoonlijk heb ik gelukkig af en toe wat last van de balans, hand- oog coördinatie en mijn cognitie (even afkloppen).

 

Ik hoop dat jij na het lezen van dit stukje nu meer inzicht in de mogelijke symptomen van Multiple Sclerose hebt gekregen! Doegg

 

Komt de MS vrije wereld dichterbij?

download

Help afscheid nemen van MS, de nieuwe campagne van MoveS. Met deze campagne wordt geprobeerd zoveel mogelijk aandacht te krijgen voor de ziekte MS. Om aandacht te krijgen moet er een campagne neergezet worden die raakt. Ik kan je verzekeren, deze commercial raakt je zeker. Een confronterende boodschap, daar is bewust voor gekozen, omdat dat dé manier is om awareness te creëren.

Commercial: afscheid nemen van MS

Afgelopen week zag ik de nieuwe campagne voor het eerst. Met de eerste keer kijken werd ik er best wel bang van, het greep me aan. Ik zag al voor me hoe in de loop van de tijd meer van mijn lichaamsfuncties af zouden nemen, hoe ik iemand uit de campagne zou zijn/ zou blijven. Naast de angst was er ook een blij gevoel, een campagne waarin ze werkelijk laten zien hoe de ziekte zou kunnen verlopen, niet alleen de dingen benoemen die iemand met MS nog wel kan…een campagne waar mensen over zullen spreken/discussiëren. Een gesprek over MS, bekendheid.

Mijn mening over de campagne?
Sterk! Extreem confronterend en daardoor juist heel goed om mensen tot nadenken én actie te zetten. Impact maken, dat is gelukt.

Familie en vrienden van mij vonden het erg lastig om te zien. Een aantal herkenden momenten uit mijn ‘moeilijkere’ periode, of werden angstig van wat er zou kunnen gebeuren in de toekomst. Anderen vonden het goed om te zien dat er aandacht voor was, dat er (ondanks de heftige beelden) toch meer duidelijkheid over de ziekte kwam. ‘Nu begrijp ik wat je bedoelt wanneer je zegt dat je handen uitvallen’ en ‘ah dat dronken mans loopje’.
Er kwam discussie; ‘Waarom moeten ze het zo erg laten zien? Dat heb jij toch niet?’ Nee klopt, gelukkig is dit bij mij nog niet zo (niet meer zo erg). Maar het is zeker wat de ziekte kan betekenen.

En dat is precies de reden waarom deze campagne is opgezet. Er moet iets aan gedaan worden. We zijn reeds 2018, zo ver op het gebied van genezing en kennis, maar meer over de ziekte MS weten we eigenlijk nog steeds niet. Wat is het precies, wat kunnen we er tegen doen, komt er een medicijn die alle problemen kan verhelpen?

 Moves_abri_Bike-250x400          Moves_abri_Terras-250x400

De hele maand januari is de campagne nog zichtbaar zijn, op tv en in de bioscopen, maar ook outdoor. Na januari gaat de campagne nog even door, online, social en print.

Voor meer informatie kijk je op: MoveS Campagne

Stop…. en door

new-beginnings

“I do not fix problems, I fix thinking. Then problems fix themselves”.

Precies wat er in mijn hoofd om ging de afgelopen dagen. Ik bleef maar nadenken over dat diploma. Ik wilde zo graag ook meedoen in de maatschappij. Zo graag een diploma om daarna wel te zien waar het schip strandde. Een begin hebben, een basis.

Vandaag kwam daar verandering in. Ik dacht niet meer na over dat diploma, ik dacht aan mij zelf. Geen stress, niet meer chaggie, niet meer boos….maar rust. Waarom had ik dat diploma zo hard nodig?

Ja, het is wel waar dat je tegenwoordig een goede cv nodig hebt om ergens aan de slag te kunnen. Al helemaal wanneer je een beperking hebt moet je extra werk leveren om net zoals de rest mee te kunnen doen. Maar aan de andere kant, ik ben een doorzetter, vind veel dingen leuk om te doen en ik ben werkend op het moment. Waar deed ik moeilijk over?

Waar ik moeilijk over deed had niets te maken met een diploma wel of niet krijgen. Nee, het had te maken met geld. Ik was bang dat ik niet meer kon rondkomen zonder de stufi. Dat is namelijk een best leuk bedrag als je alles maximaal hebt staan. Maar toen bedacht ik mij dat ik (af en toe) best redelijk kon rekenen. Ik stelde een mini kasboek op met mijn maandelijkse inkomsten en uitgaven en kwam er achter dat ik (met deze nieuwe baan) nog kon rond komen!

He. Wauw. Hoe fijn is dat!
Vanaf dat moment switchte er een knop in mijn hoofd. Ik kon rond komen, waarom dan zo ongelofelijk veel moeite doen, op t uiterste van mijn tenen lopen, om nog minimaal 3 jaar te stressen en knokken voor een diploma?

Ik heb een baan, met doorgroeimogelijkheden, waar ze open staan voor wie ik ben en mij met van alles willen helpen! What’s the problem?

Dus, ik stop met de studie. Yes, heerlijk! En ja, ik heb geen diploma. So what?! Ik ben ik, ik doe wat ik kan en daar probeer ik voor meer dan 100% het beste van te maken. Zou dat tegenwoordig niet goed genoeg moeten zijn? 🙂

 

We will rock you

muntjee

Sep 5th 2017: It is my Birthday! 😀 (also of the hero Freddy Mercury)

Ja jaa het is de tijd van het jaar dat ik weer ietsje ouder ben, 23 jaartjes inmiddels. Ik heb genoten, in Eindhoven bij een concert van Volbeat met Flogging Molly en Amorphis. Het was echt een wereldreis, maar dat hadden we er voor over.

Nu ik iets op papier probeer te zetten vind ik het wel leuk om even terug te kijken op mijn 22jarige leventje. Eigenlijk ben ik best wel tevreden over het afgelopen jaar. Ik ging de eindfase van Logopedie in, probeerde een stage te lopen, faalde met stage en stopte met logopedie. Op een gegeven moment bedacht ik mij dat ik wel echt heel graag een diploma wilde halen, en besloot ik mij in te schrijven voor de studie Taalwetenschappen aan de RUG. Ik maakte nieuwe vrienden door lid te worden bij de studentenvereniging Bernlef, zocht naar nieuw werk, deed mee aan de missverkiezing Mis(s) 2017?! waarbij ik in de finale eindigde, bezocht vele festivals en dronk ontzettend lekkere biertjes!

Mijn MS was ook stabiel (dacht ik?) In de werkelijkheid bleek het iets minder te gaan en vond de neuro het nodig om met nieuwe medicatie te starten. Mijn keus viel op Avonex. een interferon die ik 1x in de week moet injecteren. Inmiddels heb ik dit nu 6 keer gehad. Gister avond was nr 6(66). Ik moest het deze keer echt helemaal alleen doen zonder een verpleegkundige in de buurt. Whaaaaaaah zo spannend! Na enige voorbereiding, een aantal mislukte pogingen en vele stress lukte dit 😀 Trots! Deze 6e keer deed ik het voor het eerst net voor het slapen gaan, dat was zo fijn, ik sliep door bijna alle bijwerkingen heen. Vandaag voel ik me nog ietsjes zwak, maar ach ik ben ook een jaartje ouder hé?

Ja, als ik zo in vogelvlucht terug kijk op het afgelopen jaar, ben ik tevreden. Natuurlijk word dit komende jaar ook hartstikke leuk! Er staan geweldige dingen op de planning waar ik nu al veel zin in heb 🙂

Oja! Vanavond, FitFeest Groningen! 😀 Bij zijn is meemaken. Doe mee en help MS de wereld uit. Tot vanavond

 

Fit Feest (8september2017)

1-Pair-80CM-Led-Light-Glow-Shoelace-Glow-Stick-Flashing-Colored-font-b-Neon-b-fontOke, ik ben toch wel iemand die snel nieuwe doelen stelt. De fietselfstedentocht begin dit jaar, ArenaMoveS daarop volgend, paaldansen en wielrennen bijhouden…

Ik hou echt niet van stilzitten. Daarbij wil ik ook graag iets doen voor anderen. Ideaal om dan nog maar weer een nieuw doel te bedenken. Dat nieuwe ‘fysieke’ doel is: Fitfeest

Fitfeest is een sportief event om met elkaar geld in te zamelen voor een MS vrije wereld! Hoe gaaf is dat. Sports @ night met NEON 80’s als thema 😀 Het is sporten in de avond, ik wil dus geen smoesjes van je horen dat je naar school moet of een andere afspraak hebt. Zet het nu alvast in je agenda en doe mee.

Een NEON party dus…welke student in Groningen wil daar nou niet van genieten? En tsjah, die alcohol wil je er stiekem toch ook vanaf trainen? Perfecte combi dus!

Neem vooral even een kijkje op de website of de facebook pagina Fitfeest fb. Via de site kan je jou ticket kopen (dit bedrag gaat naar onderzoek voor MS), als je geen ticket wil kopen kan je ook doneren. Beide is ook nog een optie voor de fanatiekeling.

GrunnMoveS en ik ook. Maandagmiddag 21 augustus; ik dacht even een blokje om op de Posbank. Mooi door de heide die in bloei staat. Leuk idee…de uitvoering net wat anders. Ik mistte een afslag waardoor ik een heel end moest klimmen! Niet de bedoeling. In plaats van 5 km werd het rondje 7. Boven aangekomen hielden mijn benen er mee op. Lopen en zelfs staan waren geen optie. Maar wat was ik blij en trots! Ik had het gehaald, dat mijn benen niks deden…nouja, dat was ik inmiddels gewend.

Ik ben thuisgekomen (met de auto). Daarna heerlijk uit eten. De appel in Hengelo, zeker een aanrader! Het eten is daar zo lekker, en zoveel keus 😀 Goede afsluiting van mijn inspanning. Vanochtend moeite met opstaan, mijn lichaam is nog vermoeid en herstellende. Morgen ben ik er vast weer 😀

Ik zie jullie hopelijk vrijdag avond 8 september in The Big Building te Groningen voor FitFeest!

 

Happy ending, new beginning

eindehanze

Yes, ik voelde me geslaagd, trots!
Afgelopen donderdag was het de diploma uitreiking van mijn lieve medestudenten en klasgenoten. Stuk voor stuk geweldige meiden die de opleiding Logopedie met succes hebben afgerond. Ik ben trots op ze! Wat zullen zij een leuke toekomst tegemoet gaan.

4 Jaar heb ik door gebracht op de Hanzehogeschool aan het Wiebengacomplex. Het gebouw voor de gezondheidsstudies. 4 Jaar heb ik hier kunnen genieten, mooie vriendschappen mogen maken en geweldige docenten leren kennen.
Wat heb ik ontzettend veel aan mijn docenten gehad. Zij stonden altijd voor mij klaar, accepteerden mijn keuzes, lieten mij mijn eigen gang gaan en hadden daar vertrouwen in. Zelfs nu houden zij vertrouwen in mij.

Zelfs nu, nu ik stop. Ik stop met de opleiding logopedie. Niet omdat deze niet meer leuk is, nee integendeel. Wat is logo een prachtige opleiding, wat heb ik er veel geleerd, en wat is het een bijzonder beroep!
Nee, helaas MOET ik stoppen. Stage lopen is veel te zwaar, kost mij veel te veel energie. Erg jammer, want ik had alles gehaald. School kon mij helaas niet op een voor mij fijne manier tegemoetkomen waardoor ik deze lastige keuze heb moeten maken.

Gelukkig start ik in september met een nieuwe opleiding! Jahaaa ik mag mij studente van de RUG noemen 😀 (Stiekem voelt dat wel gaaf) En eigenlijk ben ik ook wel wat een schijtert.  Op de hanze vond ik het heerlijk in mn kloffie en trainingspak naar school te gaan op de minder goede dagen…voor de RUG is mijn beeld: netjes, pak, kokerrokje…
(Oef, wat moet ik daar nog aan wennen, ‘t zal ook vast wel meevallen en daar ga ik mijn plekje vast wel vinden).

Taalwetenschap! Be prepared, ik kom eraan, en ik ga op wat voor manier dan ook proberen dat diploma te halen! 😀

This slideshow requires JavaScript.

 

“Writing is the painting of the voice”

Wat heb ik ontzettend veel beleefd in de afgelopen weken, wat een avontuur! Er is zo veel gebeurd, zoveel gezegd en gedaan; hierdoor ben ik helemaal vergeten deze blog bij te houden! Er kwamen vele andere opdrachtjes en vragen voorbij waarvoor ik moest schrijven dat mijn eigen blog er totaal bij in geschoten was.

Dus ik dacht; laat ik hier een overzichtje maken van alles wat ik de afgelopen weken heb geschreven.

  1. Mijn eerste verhaal was voor de studentenvereniging Bernlef <3. Mijn eigen vereniging. O ja, het verhaal is in het Fries geschreven. Even kort in het Nederlands vertaald: wat is de missverkiezing, dat ik nooit had verwacht geselecteerd te worden, hoe fijn Bernlef is; iedereen accepteert elkaar!
    Bernlef lid in de finale Mis(s) verkiezing
  2. Mijn tweede verhaal was voor Platform MS. Een pagina die van alles deelt voor en door mensen met MS. Prachtige verhalen, en vaak draait het om de positiviteit. Hier wilde ik wel voor schrijven, een site die op een mooie manier met de ziekte om gaat.
    MS en Missverkiezing 2017 Janneke Knol
  3. Naast platform MS werd ik gevraagd om voor de stichting MS research een stukje te schrijven:StichtingMS research
  4. Toen was de hele missverkiezing voorbij en dacht ik dat alle aandacht wel voorbij zou zijn, maar nee hoor, Ik werd gevraagd door het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport. Zij wilden graag naar aanloop van de Wereld MS dag iemand hebben die iets kon vertellen over zijn/haar situatie met MS. Ik dus. Het voelde aan als een eer om hier iets voor te schrijven. Naar mijn idee is het een mooi artikel geworden 😀
    Janneke staat positiever in het leven door haar MS

Binnenkort zal platform MS ook mijn tweede verhaal publiceren over hoe ik de diagnose kreeg en wat dat verder voor mij betekent. Daarnaast komt Arena MoveS er ook dit jaar weer aan en zal ik een stukje schrijven over waarom ik mee doe aan dit GEWELDIGE event 🙂

Op de link pagina kan je artikelen vinden die in de kranten werden geplaatst.

Mis(s) 2017?!

Een aantal van jullie zullen er vast al van op de hoogte zijn; ik ben 1 van de 8 finalisten voor de Mis(s) verkiezing 2017!! Een missverkiezing voor vrouwen met een handicap. De mooiste en krachtigste vrouw wordt gekroond tot Mis(s) 2017.

PicMonkey Image

Mijn wereld staat sinds dit nieuws op z’n kop!
Bij de inschrijving van deze verkiezing had ik nooit gedacht dat ze mij zouden selecteren…wat een verrassing was het dat ik werd uitgenodigd voor de selectiedag. Bij de selectiedag nog meer verrassingen, ik mocht weer door naar een volgende ronde. Aan het eind van deze dag ging ik vol verbazing naar huis. Ik had het afgesloten en vond het wel mooi geweest .De selectiedag was nogal een lange intensieve dag… daar had ik stiekem niet heel veel zin meer in.

Hahah, grappig eigenlijk, want ik was nog lang niet klaar! Omdat mijn studie en stage echt niet goed gingen (ik kreeg veel klachten, reizen naar stage was veel te ver, vermoeidheid, regelmatig chaggie thuis etc) had ik besloten met de stage te stoppen. Tijd voor mijzelf nemen, dat was het plan. Met dat idee ging ik woensdag 29 maart naar mijn stage. Ik zou een eindgesprek hebben en er een leuke laatste dag van maken. Met de eerste behandeling ging dat ook zo! Wat hadden we een lol….maar toen werd er op de deur geklopt. Ik dacht nog: o een collega die materiaal nodig heeft…. Maar de deur ging niet open. Mijn stagebegeleidster zei toen tegen mij: ‘Janneke, doe jij de deur even open?’ Nou ja, dat deed ik

Ik opende de deur en schrok me rot! Daar stond een hele cameraploeg! Ik snapte er eerst helemaal niks van. Maar toen zag ik een bekende van de selectiedag en viel het kwartje. Ik kreeg een grote gouden envelop in mijn handen gedrukt en moest die voorlezen:
GEFELICITEERD! JE BENT GESELECTEERD VOOR DE LIVESHOW VAN DE MIS(S) VERKIEZING 2017!!

Tranen van blijdschap! Ondertussen ook tranen van angst en boosheid: hoe konden ze nou vandaag langskomen?! Net nu ik zo een belangrijk gesprek wilde hebben….De blijdschap overwon gelukkig. Wat een dag. Bizar. Verrassend. Ongelofelijk.

De stage heb ik inmiddels een paar weekjes later echt stop gezet. Nu heb ik tijd om aan mezelf te werken, op te knappen, energie weer 100% te krijgen.

Verder gaat er veel tijd en energie in de missverkiezing. Afgelopen vrijdag zag ik voor het eerst alle 7 andere missen. Er werden persfoto’s gemaakt en interviews met shownieuws en nu.nl…..een lange vermoeiende dag.

We gaan door, genieten en verwerken van dit nieuws, promoten, en voorbereiden op de liveshow natuurlijk!

Zaterdag avond 6 mei om 20.30 op SBS6. Kijken allemaal en stemmen zou ook heel leuk zijn 🙂