fam magazine

Een aantal weken geleden kreeg ik de vraag of ik wilde meewerken aan een interview voor het magazine van de Friesland, fam. Zie hieronder het artikel, zodat je het nog eens rustig kunt doorlezen.
Je kunt ook altijd een kijkje nemen op https://magazine.defriesland.nl/fam-najaar-2021/wat-mankeert-jou/ Daar zijn meer mooie verhalen te lezen.

Je bent 19 jaar en krijgt de diagnose Multiple Sclerose (MS). Een ongeneeslijke aandoening in de hersenen en het ruggenmerg, waardoor veel klachten kunnen ontstaan. Het overkwam Janneke Knol. Wat betekent MS in het leven van zo’n jonge meid? ‘Op goede dagen geniet ik extra. Het lukt me nu beter om te leven met de dag.’

‘Ik geniet juist extra van de goede momenten’

Benen als beton

Al op de basisschool had Janneke allerlei klachten. ‘Ik was vaak ziek, vermoeid en had regelmatig buikpijn. Ook in de jaren daarna. Maar we zochten er toen niets achter. Totdat mijn benen opeens aanvoelden als beton. Het leek wel alsof ik een anker achter me aansleepte. Dát was het moment waarop ik dacht: dit klopt niet. Al snel volgde de diagnose MS. Gek genoeg voelde dat voor mij als een opluchting. Puzzelstukjes vielen eindelijk op hun plek. Voor mijn ouders was het wel een schok.’

Fijn behandelteam

Janneke studeert dan nog logopedie, maar het laatste praktijkjaar blijkt voor haar te zwaar. Daarom stopt ze met haar studie. Ondertussen is ze gestart met medicatie; twee keer per jaar moet ze een dag aan het infuus. Ook krijgt ze wekelijks fysiotherapie en heeft ze een fijn behandelteam, met onder meer een revalidatiearts, ergotherapeut en psycholoog. ‘Afhankelijk van hoe het gaat, helpt dit team mij meer of minder intensief. Ik merk wel dat ik steeds iets meer moet inleveren.’

Doorzetter

Een continu rouwproces, waarin ze langzaam afscheid neemt van wat niet meer lukt. Zo omschrijft Janneke de veranderingen die ze doormaakt. Soms is ze heel boos en verdrietig. Maar bovenal is ze een optimist. Een doorzetter, die focust op wat wél kan. ‘Als mijn been weigert, kan ik niet goed lopen. Dan blijf ik niet op de bank zitten, maar pak de rollator. Overdag ben ik snel vermoeid. Ik doe dan gewoon een middagdutje en neem voldoende rust. Ook merk ik dat mijn spieren verzwakken. Misschien lig ik over een tijd veel meer in bed. Maar nú kan ik nog naar buiten en rondwandelen. Dat besef geeft me kracht. Ik geniet juist extra van de goede momenten.’

Moeilijk

Ze merkt ook verandering in haar hoofd. En dát vindt Janneke het moeilijkste van MS. Ook omdat anderen het niet zien en er onbegrip is. ‘Ik kan me minder goed concentreren en vergeet soms dingen. Ook ben ik sneller overprikkeld. Ik werk nu als backoffice medewerker bij een klantenservice. Maar dat wordt steeds lastiger. Thuis maken mijn vriend en ik lijstjes, zodat ik dingen kan onthouden. Hij gaat heel goed om met mijn aandoening en helpt me waar nodig. We kunnen er samen goed over praten. Dat geeft me een veilig en zeker gevoel.’

Kinderwens

Vooral als Janneke stress heeft of over haar grenzen gaat, verergeren de klachten. Toch kijkt ze nu, op haar 27e, met vertrouwen naar de toekomst. ‘We hebben een kinderwens ook al is de toekomst best onvoorspelbaar. Maar dat geldt uiteindelijk voor iedereen. Ik probeer zo gezond mogelijk te leven en veel te bewegen. Jaarlijks fiets ik de Elfstedentocht, ook hoop ik dit jaar weer de Mont Ventoux te beklimmen. Zo lang het lukt, doe ik het!’

Acceptatie

Een paar jaar geleden begon Janneke met het schrijven van blogs over MS. Ze noemt zichzelf “MS-fighter”. Maar die naam vindt ze niet meer zo passen. ‘Vroeger kon ik het niet accepteren en vocht ik ertegen. Nu kan ik MS beter aanvaarden. Het hoort bij mij en ik probeer er iets van te maken. Nee, een “MS-lover” zal ik nooit worden. Maar ik leef wel bewuster en pluk de dag. Dát is me heel veel waard.’

Nieuw hulpmiddel

Storm heb ik al een tijdje. Mijn rollator die mij door dik en dun ondersteunt wanneer mijn benen weer eens lastig doen. Een rollator is erg handig, maar in een aantal situaties ook zeer onhandig. Bijvoorbeeld met een vakantie in de bergen van Oostenrijk. Of gemakkelijk tussen de rekken van een kledingwinkel doorlopen zonder te blijven haken.

Ik vond het tijd voor een nieuw hulpmiddel in mijn verzameling; een wandelstok. Ik was al enige tijd opzoek, maar nu met de vakantie in de bergen kwam nood aan de man en dus vond ik dat het nu echt tijd was om een stok aan te schaffen.

Design
Dat vond ik nog best lastig. Er zijn zeker wel enkele leuke designs te vinden online, maar niet iets wat echt bij mij past. Voor nu heb ik het op een simpele wandelstok gelaten, eentje die €20,00 euro kostte, dat vond ik wel het proberen waard. Mocht een stok dan niet het gewenste resultaat opleveren zou het in ieder geval geen rib uit mijn lijf zijn.

Instellen van de wandelstok
En is een stok wat? Ja dat denk ik wel! De eerste week dat ik de stok thuis had vond ik het zeer onwennig. Hoe loop je ermee? In welke hand houd je de stok vast? Wat is eigenlijk de voor en achterkant van het handvat? Op welke hoogte moet je de stok instellen?

Gelukkig is er online al heel wat over te vinden en heb ik inmiddels een fijne instelling gevonden.
Zo heb ik geleerd dat je stok op polshoogte moet worden ingesteld. Dit kun je doen door rechtop te staan en je armen slap langs je lijf te laten hangen. Als je alleen bent zou je dit het beste voor een spiegel kunnen doen zodat je ziet wat je pols hoogte is en de stok daarop kunt afstellen. Als je iemand bij je hebt kan die persoon natuurlijk goed met je mee kijken wat de juiste hoogte voor jou is.

Verder dien je met het lopen de stok in de hand te houden van je goede been. Dat is namelijk de natuurlijke beweging van je armen en benen samen.
Als je de stok alleen gebruikt voor stabiliteit kun je de stok het beste in je niet dominante hand houden. Op die manier kun je de dominante hand gebruiken voor dagelijkse dingen.

Zonder problemen in mijn benen is het nog steeds onwennig lopen. Dan ben ik zoekend naar in welke hand lopen met de stok prettiger is. Zodra mijn benen uitvallen, is het zo ontzettend fijn!
De stok geeft echt ondersteuning. Normaal gesproken leunde ik op Romeo wanneer ik niet kon staan/lopen. Nu kan ik zelfstandig verder, een stukje minder afhankelijk, een stukje extra vrijheid.

In Oostenrijk kwam ik al snel achter het profijt van de wandelstok. Berg op loop ik zo omhoog, daar heb ik gelukkig nog geen stok voor nodig. Maar zodra ik maar iets omlaag moet wandelen komt er zoveel druk op mijn benen dat zij niet meer begrijpen hoe lopen werkt. Ze vallen uit. Vooral mijn rechterbeen is dan niet meer in beweging te krijgen. Met hulp van de wandelstok is er iets van balans, waardoor mijn been wel weer doorheeft dat deze omhoog en naar voren geplaatst moet worden.
Wat een uitkomst!

Nu nog leren om de stok ook altijd mee te nemen. Ik kocht een inklapbare stok, zodat ik die makkelijk in mijn tas mee zou kunnen nemen. Handig ja. Nu moet ik dat meenemen echter nog leren. Ik had de stok de hele vakantie netjes in de auto liggen….maar geen enkele keer uit de auto meegenomen met een wandeling, oeps. Romeo moest dus alsnog af en toe als wandelstok fungeren. Maar goed, dat leert denk ik snel genoeg.

Voor nu merk ik dat een stok ook echt een stuk vrijheid meegeeft naast de rollator. De rollator is ideaal voor langere afstanden met vlakke wegen. Met de rollator is er altijd een moment van rust mogelijk en is daarmee de druk op de voeten ook te verminderen. De stok helpt voor de kleine stukken en is makkelijk met manoeuvreren in kleinere ruimtes.

MS – onzichtbare klachten

Je hebt er vast wel eens van gehoord, de onzichtbare klachten van MS. Als jij mij zo op het eerste gezicht ziet zie je niet dat ik MS heb. Alleen wanneer ik met mijn rollator loop zou je aan mij kunnen zien dat er iets ‘mis’ is.

Veel mensen hebben last van deze onzichtbare klachten. MS kent veel onzichtbare klachten die moeilijk te verwoorden zijn. Anderen snappen dat niet en nemen mensen met MS (of andere onzichtbare ziekten) daarom niet altijd serieus. Het is voor een buitenstaander niet duidelijk wat er aan de hand is.

Als ik er goed uitzie, betekent dat niet dat ik me ook goed voel.
Door de reacties van anderen (ze vinden mij een aansteller, ik moet beter mijn best doen, ik overdrijf etc) kruip ik meer en meer terug. Ik baal enorm en kan daar ook zeker verdrietig over zijn. Door dergelijke reacties ga ik snel over mijn grenzen omdat ik wil laten zien hoe ‘sterk’ ik ben.

Haha en wat is nou juist niet goed voor MS? Juist, over je grenzen gaan…

Hoe ga ik hiermee om?
Voor mij is het belangrijk dat mensen om mij heen weten wat er aan de hand is. Wees open. Ik probeer altijd zo veel mogelijk uitleg te geven aan anderen. Wat voel ik, wat heb ik van hen nodig of juist niet. Wat kan er gebeuren als we iets actiefs gaan doen etc.  Daarmee kun je ook je eigen grenzen bewaken.

Probeer zoveel mogelijk voorbeelden te geven. Mijn favorieten: spaghetti benen, lopen met zwemflippers aan, een vreselijke kater hebben (gelukkig heb ik zelf nog nooit echt een kater gehad *even afkloppen*, maar ik kan me zo voorstellen dat vele dan wel weten hoe dat voelt ;p ).

Deel informatie, bijvoorbeeld een website die jij duidelijk vindt of waarin jij jezelf herkent.

Wees je ervan bewust dat iedereen onzeker is. Niet alleen jij, maar ook de ander. Een groot deel van de mensen zal onaardig reageren omdat ze onzeker zijn en niet weten hoe te handelen. Zelf vind ik het prettig om bij het afzeggen van afspraken daarom te melden wat mijn reden is en dat het zeker niet aan die persoon of het feest etc ligt.

Nog een hele belangrijke tip: accepteren. Ja cliche, ik weet het. Maar je zult moeten accepteren dat het voor sommige mensen erg moeilijk is om begrip te tonen. Zij kunnen zich het echt niet voorstellen of willen jou liever niet zo zien. Wees daarom trouw aan jezelf. Jij bent awesome zoals je bent, ongeacht je ziekte of niet.

Dating & MS

Leven met MS kan een negatieve invloed kan hebben op je leven, maar voor mensen bij wie de diagnose in de twintig of dertig is, van wie velen op zoek zijn naar een partner, is het idee van daten moeilijk. Hoe kan ik daten? Wanneer vertel ik een nieuwe partner over mijn diagnose? Zal iemand met me willen daten?

MS is complex en dat maakt het lastig uit te leggen. Zeker als je zelf niet goed weet hoe je je voelt. Vertellen dat je ziek bent maakt je kwetsbaar. Onthoud daarom dat jij niet je ziekte bent. Wees lief voor jezelf. Je hebt misschien een beperking, maar dat maakt je niet minder waardig of minder in staat tot liefde.

Het is een persoonlijke keuze om je date te vertellen dat je MS hebt. Als je MS nog wat meer onzichtbaar is kan dat meer tijd geven. Persoonlijk vind ik het zo snel mogelijk vertellen fijn, dan is die ‘last’ van mijn hart. Maar je bent het aan niemand verschuldigd, dus neem je tijd en vertel het wanneer jij daar klaar voor bent.

Plan het moment om te vertellen vooral niet in. Laat dat moment uit zichzelf komen….Anders wordt het zo beladen en mogelijk beangstigend voor de ander.

Herken wanneer iemand jou tijd niet waard is.
Sommige mensen zijn het gewoon echt niet waard, ze hebben niet wat nodig is om jou MS te begrijpen of daarmee om te gaan. Ze willen er misschien geen tijd in steken. Als iemand ongevoelig, onbeleefd, jou ‘moeilijk’ vindt, het niet eens is met je levenswijze kun je die beter laten gaan.

Iemand die je wel begrijpt, weet wat goede en slechte dagen zijn is die tijd wel waard. Ze zullen respect en begrip tonen, ondersteunend en liefdevol willen zijn.

Dit is voor mij met daten 1 van de eerste dingen die ik probeer te ontdekken, hoe staat de ander in zijn leven, zijn we het met elkaar eens of liggen we erg ver uit elkaar. Is er een luisterend oor?
Je zou kunnen vragen waar iemand erg trots op is en daarbij zelf vertellen dat je bijvoorbeeld zelf erg trots bent op hoe het met je gaat, hoe je de dingen aanpakt.

Jij bent het waard
De grootste date uitdaging (voor iedereen geloof ik, niet alleen voor mensen met MS of een chronische ziekte) is je eigen angsten en onzekerheden overwinnen. Wees hier eerst zeker van, weet wie je bent voordat je begint aan het daten/relatie avontuur. Wees trots op jezelf, leer van jezelf houden en straal dat uit.

Benadruk ook je goede eigenschappen. Ben je trots op je lijf? Trek dan mooie kleding aan die dat benadrukt. Heb je een slechte haar dag? Steek je haar eens op.

Ik denk ook dat je daarmee kunt voorkomen dat je een slachtofferrol krijgt. Als jij rondloopt met een bord voor je neus waarop staat dat je ziek zwak en zielig bent zal een ander daar naar handelen in plaats van als gelijke tegenover je staan.

Wat ga je doen?
Als je veel pijn hebt zal je geen plezier beleven aan een lang dagje uit. Als jij je ellendig voelt zal je date ook geen plezier hebben. Weet vooraf van jezelf wat je een leuke en prettige activiteiten vindt. Bedenk hoe jij je erbij voelt en wat je kunt doen zodat je dat kunt uitwerken (ja weer plannen, de lepeltheorie blijft belangrijk). Doen alsof is gewoonweg niet leuk en bovendien is dat geen leuke manier om iemand te leren kennen.

  • Doe geen activiteit waarvoor je een reservering niet kunt annuleren
  • Helaas toch een slechte dag? Maak daar de date van! Een intieme avond op de bank, een goede film en lekker eten….
  • Wandelen; kun je er eventueel een picknick van maken waardoor je ook een rustmoment hebt.

Ik vind daten in de kroeg een fijne plek. Ik plande mijn volgende dag zo in dat ik genoeg kon rusten. De kroeg is voor mij een makkelijke plek om gelijk bij het eerste contact te vertellen dat ik MS heb. Mijn benen vallen namelijk uit wanneer iemand mij optilt, en met redelijk wat nummers wil dat optillen nog wel eens voorkomen. Het is gelijk een test om erachter te komen hoe een ander daarop reageert.

Communicatie
Als je voor de diagnose al een partner hebt moet hij/zij je na de diagnose misschien weer helemaal opnieuw leren kennen en mogelijk afscheid nemen van stukjes waar hij/zij van hield.
De diagnose MS is niet alleen lastig voor jou maar ook voor de ander. Het is voor de meeste volwassenen een moeilijk proces wat verwerkt moet worden. Vaak zien partners je op je best. Ze krijgen niet de moeilijke shitty momenten mee. Het is moeilijk voor ons als MS’ ers, maar het is zeker net zo lastig voor onze partners die ons in alles zo goed mogelijk bijstaan.

Communicatie is daarom wederom erg belangrijk. Vind je iets moeilijk? Meld het dan, praat er met elkaar over. Net als met moeilijkheden op het gebied van MS en Seks is relaties en daten echt een onderwerp waarin communicatie de oplossing is.

Daten kost tijd, dus wees geduldig en heb plezier. Blijf de kikkers kussen, er veranderd er vanzelf één in je geliefde.

MS en Seksualiteit

MS en seksualiteit; Mensen durven er niet open over te spreken terwijl we er allemaal mee te maken hebben. Bij de meeste mensen met Multiple Sclerose heeft de ziekte invloed op de seksbeleving.

Wist jij dat zin in seks in de hersenen ontstaat? Daar zit een ‘lustcentrum’. Als daar een zenuw beschadigd raakt, is dit van invloed op jouw zin in seks. Door MS kan dus je behoefte aan seks verminderen. Daarnaast kan MS ook zorgen voor andere fysieke beperkingen op het gebied van seksualiteit.

mijn libido
Sinds enige tijd merk ik dat ik problemen ervaar met mijn eigen seksualiteit. Seks hebben heb ik totaal geen zin meer in, tenzij ik alcohol op heb, dan heb ik heel veel zin (maar dat is geen reden voor intimiteit, vind ik).
Naast mijn lage libodo merk ik ook dat mijn sensuele ervaring is veranderd. Aanrakingen voelen niet altijd prettig. Orgasmes heb ik niet meer.

Problemen met MS en seksualiteit
Veelvoorkomende problemen bij MS en seksualiteit zijn: weinig of geen zin in seks, gevoelloosheid, pijn of hoge gevoeligheid van de huid en geslachtsdelen, verminderde vaginale vochtigheid, en moeilijkheden met het krijgen van een erectie of zaadlozing.

Maar ook mentale gesteldheid. Zoals onzekerheid, het feit dat de verhoudingen in je relatie zijn veranderd, en dat de onderlinge rollen binnen de relatie veranderd kunnen zijn. Als je meer en meer afhankelijk wordt kan dat ook invloed hebben op je gemoedstoestand en daarmee je libido en seksleven.
Regelmatig merk ik dat wanneer ik meer MS klachten heb, ik heel onzeker ben over mijzelf. Ik heb op bijna elk lichaamsdeel wel iets aan te merken en voel mij totaal niet sexy. Naast mijn eigen onzekerheid ga ik ook nog eens enorm twijfelen of het voor mijn partner wel goed genoeg is.

Podcast hulp
Ik ben mij daarom wat meer gaan verdiepen in (MS en) seksualiteit. Myelin & Melanin is een Amerikaanse online podcast serie (te beluisteren via spotify), waarin ze inmiddels een luisterreeks van meer dan 10 aflevering over MS en intimiteit hebben. Ze spreken over uiteenlopende onderwerpen.
Intimiteit op het gebied van toegang, kwetsbaarheid, keuzevrijheid en meer. De term ‘toegang tot intimiteit’. Vrijheid van bondage, BDSM, kink. Hoe vormt schaamte een hogere drempel…Consent en communicatie

Verder kwam ik ook een heel fijn account tegen van @Tesstesst. Zij is een sextoy tester/reviewer en geeft daarbij hele prettige uitleg over de verschillende toys. Naast de toys heeft ze ook een ander account, Meet the kinksters. Hiermee heeft zij een podcast waarin ze verteld over de wereld van BDSM (kink zoals jij t misschien wel kent).

Nieuwe ervaring
Wat vind ik dat interessant! Door de podcast series heb ik al veel over mijzelf opnieuw leren kennen. Zo leerde ik dat een vibrator voor mij heel prettig werkt. De eerste keer totaal niet, mijn lichaam vond het onwennig en erg onprettig. Nadat ik een tip kreeg om eerst alleen de vibratie in mijn handen te voelen kon ik aan het gevoel wennen. Ik liet al mijn zintuigen wennen aan de vibratie. Je kunt een vibrator namelijk voor veel meer gebruiken dan alleen de geslachtsdelen, denk bijvoorbeeld aan een massage op je rug of een zachte streling. Uiteindelijk was het erg fijn en kreeg ik zelfs in lange tijd eindelijk weer een orgasme. Erg fijn! Ik kreeg een enorme energie boost, ik zat lekker in mijn vel en genoot veel meer. Ik sliep ook nog eens erg lekker de dagen daarna.
Wist je trouwens dat je als man niet alleen aan de blauwe pillen hoeft te denken bij een erectiestoornis? Een penisring of een vacuümpomp zou je ook al hulp kunnen bieden.

Hoe kun je ervoor zorgen dat je seksleven weer aangenaam en plezierig wordt?
Praten! Volgens mij is met elkaar communiceren dè manier om seks weer fijn en plezierig te maken, hoe moeilijk dat soms ook lijkt.

Andere manieren
Verder zijn er veel manieren om seks alleen of samen te hebben. Ga het avontuur aan en probeer eens een andere manier. Gebruik bijvoorbeeld een vibrator, ga elkaar eens strelen (er zijn ook speciale ‘streel veren’ te koop), of speel oraal. Prikkel al je zintuigen over je hele lijf (zien, horen, proeven, ruiken en voelen) en niet alleen die van je geslachtsdeel. Als je last van een droge vagina hebt; gebruik dan glijmiddel. Droge seks is voor niemand prettig. Wanneer je last hebt van zwakke of stijve spieren, kan je kussens gebruiken ter ondersteuning of probeer met je partner eens nieuwe houdingen waardoor je minder pijn hebt. Zeesterren vind ik met zwakte ook een prima houding, kan de partner het werk doen en ik lekker rusten.
Vertel waar je pijn ervaart, wat gevoelige of juist ongevoelige plekken zijn. Je kunt een stopwoord afspreken zodat je partner je kan blijven.  

Communication is the KEY
Zoals ik al zei is praten de manier. Door het met elkaar over seks te hebben weet je van elkaar wat je wel en niet fijn vindt. Je kunt daardoor steeds creatiever zijn en meer experimenteren. Dat kan zelfs leiden tot een beter en intiemer seksleven.

En hoe belangrijk is dat. Intimiteit is juist in tijden van ziekte een bron van plezier en zelfvertrouwen.

MS en mobiliteitshulpmiddelen

MS uit zich bij iedereen op een andere manier, niemand is gelijk. Dat zie je ook terug in het gebruik van mobiliteitshulpmiddelen. Iedereen gebruikt een hulpmiddel op de manier waarop die persoon zich daar prettig bij voelt.

Sommige mensen gebruiken altijd een bepaald type mobiliteitshulpmiddel. Anderen gebruiken helemaal geen. Er zijn ook een heleboel mensen die diverse hulpmiddelen gebruiken voor verschillende dagen of zelfs voor verschillende situaties op dezelfde dag.
De behoefte veranderd en dat betekent dat de hulpmiddelen die nodig zijn daarin mee veranderen.

Zelf ben ik op veel dagen nog goed ter been en kan ik 10 kilometer wandelen. Maar op andere momenten lukt mij dat niet. Voor de dagen waarop het slechter gaat gebruik ik mijn @byacre rollator. ‘Storm’ geeft mij rust en stabiliteit. Ik heb door het gebruiken van mijn rollator meer energie over waardoor ik nog andere dingen kan doen. Een dagje dierentuin bijvoorbeeld, kan ik zonder mijn rollator niet aan. De bankjes zijn altijd vol en er zijn teveel prikkels waardoor ik snel verzwak. Met de rollator heb ik daar geen moeite mee, ik heb mijn persoonlijke bankje altijd bij me.

Ik zou nog graag een stok willen, dat lijkt me zo gemakkelijk als ik kort even ergens naartoe wil en de rollator niet handig/te groot is. Ik ben al een tijdje opzoek, maar daar komt nog best wat bij kijken. Wat voor handvat vind je prettig? Wat voor onderkant (één of drie poten)? Kleur en design natuurlijk is ook iets om over na te denken. Wil je 1 stok of liever twee krukken…. Iemand gaf mij als tip dit aan de fysiotherapeut voor te leggen. Zij kunnen dan samen met jou kijken wat voor wandelstok het beste bij jou past, waar jij het beste mee loopt.

Dat is voor mij een toekomstplan, dat komt nog wel een keer.

  • Wandelstok: het lichtste hulpmiddel voor lopen. Deze zorgt ervoor dat je meer stabiliteit hebt.
  • Rollator: helpt om zelfstandigheid te behouden, ook wanneer je slechter ter been bent.
  • Loopfiets: dit is een mooi alternatief voor een rollator. De loopfiets helpt om meer in beweging te komen en ondersteunt de natuurlijke staande houding.
  • Rolstoel: een zeer gevarieerde doelgroep. Kan gebruikt worden vanwege verlamming, moeilijkheden met lopen, vermoeidheid, chronische pijn, balans etc.
  • Scootmobiel: je bent mobiel en niet afhankelijk van anderen. Regie in eigen handen.

Maak jij ook gebruik van een mobilieitshulpmiddel? Heb je die zelf uitgekozen of had je hulp? Let me know 🙂

Maart, de MS maand….

Maart, het is alweer zover, de MS maand. Vorig jaar stond ik hier op een heel andere manier bij stil. Ik vond het jammer dat dit nog nodig was. Dit jaar wil ik proberen een maand lang extra aandacht aan deze ziekte besteden.

Een maand lang ga ik proberen feitjes over deze zenuwslopende ziekte met jullie te delen. Wat is het? Wat kunnen symptomen zijn? Wat zou je zeggen tegen iemand die net de diagnose heeft? Tips en tricks etc

Laten we beginnen bij het begin; Wat is MS – korte feiten

❤ MS tast het centrale zenuwstelsel aan.
🧡 MS is een auto immuunziekte waarbij cellen de myeline (de beschermlaag om de zenuwen) aanvallen. Zenuwen komen hierdoor bloot te liggen en geven minder goed signalen van en naar de hersenen door.
💛 Veel meer vrouwen dan mannen met MS
💚 In Nederland al 25.000 mensen met MS, wereldwijd zo’n 2,5 miljoen
💙 Niemand die MS heeft is gelijk. MS wordt ook wel een sneeuwvlok ziekte genoemd omdat het zich bij iedereen anders uit, andere symptomen.
💜 De oorzaak en genezing zijn nog onbekend. Maar onderzoek heeft de behandeling van MS de afgelopen jaren enorm vooruitgeschoven.

Wil je meer weten? Kijk eens bij @nationaalmsfonds of de andere websites in de handige links.

I’m at a place called Vertigo

Hello, hello (hola)
I’m at a place called Vertigo……
Vrijdag avond ben ik na een wandeling in het zonnetje mijn eten aan het koken, ik zal iets uit de koelkast pakken en ineens is het zwart voor mijn ogen, alles begint te duizelen. Alsof ik op een schip zit met enorme golven, in een never ending looping van een achtbaan. ask-vertigo-videoSixteenByNineJumbo1600

Ik had er al vaker van gehoord, de MS klacht ‘vertigo’, maar gelukkig nog nooit zelf ervaren. Tijdens de aanval zocht ik snel op wat ik het beste kon doen. Ik moest gaan liggen op mijn zij en dat hielp best goed. De misselijkheid ging deels weg en was goed onder controle te houden.

4 uur lang hield de aanval aan. Vier uur lang kon ik niets anders dan schuin in bed liggen. Wanneer ik mijn hoofd maar iets optilde was ik gelijk weer kots en de kots misselijk. Het was zo bizar en zo vermoeiend dat ik heel snel in slaap viel.

Zaterdagochtend werd ik wakker, de misselijkheid was redelijk weggetrokken, maar het draaien was nog constant aanwezig. Ik kon inmiddels weer zelfstandig lopen en ook weer rustig aan tafel zitten eten. Omdat het halverwege de middag nog steeds niet veranderde heb ik toch de huisarts opgebeld. Ik wilde weten wat ik moest doen, wat ik kon verwachten.

De huisarts vertrouwde het niet en wilde dat ik langskwam in het ziekenhuis te Assen. Deze huisartsen hadden nog weinig MS patiënten meegemaakt en al helemaal geen vertigo klachten op spreekuur gezien. Ze deden een paar fysieke testjes; de proef van Romberg (De proef van Romberg is een eenvoudige en oriënterende neurologische test. Deze proef wordt gedaan om onderzoek te doen naar het evenwicht van iemand. Je wordt gevraagd rechtop te gaan staan, met de voeten vlak naast elkaar, en ten minste een halve minuut stil te blijven staan. Als dat lukt, wordt gevraagd de ogen te sluiten en nog een minuut zo stil mogelijk te blijven staan) en een halfpipe test. Op beide testen scoorde ik positief. Bij Romberg kon ik niet stil blijven staan met gesloten ogen; ik viel zowat voor over als achterover (heel fijn dat de artsen naast me stonden om me op te vangen).

Ze belden mijn eigen ziekenhuis te Drachten; omdat ze daar weten wie ik ben, mij al jaren zien en al mijn gegevens hebben. Ook daar vertrouwden ze het niet helemaal en werd ik gelijk doorgestuurd voor een opname.

Dat had ik niet verwacht! Halsoverkop spullen pakken, ‘shit, moet ik blijven slapen? dan moet dat ook mee…’ en hop in de auto.
De rit ging op alle bochten en rotondes na redelijk? Ik had nog net geen teiltje nodig en kon bij het uitstappen redelijk zelfstandig met de rollator lopen.

Aangekomen in het ziekenhuis werden we opgevangen bij de SEH. Hier waren ze heel snel aanwezig en kon het feestje met de andere testjes beginnen. Eerst maar eens de bloedonderzoeken. Wat een hell….ik zei al ‘heb je een vlinderprik? anders is het erg pijnlijk en te lastig’. Deze mevrouw vond dat moeilijk te geloven maar haalde toch de vlindernaald op. Eenmaal proberen kwam ze er achter wat ik bedoelde met lastig. Ze meende dat alles goed zat, maar mijn bloed had er geen zin in en stopte zodra zij een buisje wilde aansluiten gelijk met lopen. Poging 2, poging 3….niets…het slangetje zat vol, maar geen druppels in het buisje wat aangesloten werd op het slangetje. Andere arm maar proberen dan, ook daar was ze erg hoopvol. Helaas gebeurde ook daar hetzelfde.

Met veel tijd en moeite heeft ze uiteindelijk 2 buisjes vol kunnen krijgen en opgestuurd naar het lab. 5 kwartier moesten we wachten op de uitslag…..
Ondertussen kwam de arts langs; nog meer testen. Opnieuw de Romberg, de pen voor de ogen langs, recht lopen etc. Alles was positief. Deze arts vond het verhaal erg duidelijk en gaf aan dat hij wel zeker wist met wat hij had gezien dat het probleem zich helaas in de hersenen zou bevinden en niet in mijn evenwichtsorgaan.
De uitslag van het bloed was goed, niets bijzonders. Na overleg met de neuroloog werd besloten mij toch voor een paar dagen op te nemen. Ze verwachten namelijk dat het ‘hoogtepunt’ van de aanval nog moet komen en ik dus maar een topje van de ijsberg heb ervaren.

Zondagmorgen was ik al vroeg wakker, ik stond zomaar op en voelde me goed. Het draaien was eindelijk weg, en ook de misselijkheid was niet meer aanwezig. Ik had veel energie en zin om wat te doen. Na het ontbijt vroeg ik of ik even lekker naar buiten mocht voor een wandeling omdat de neuroloog toch pas in de middag zou komen. Dat was geen probleem; als ik maar op het terrein van het ziekenhuis bleef. Zo kon ik toch nog even van het zonnetje buiten genieten 😀

‘s Middags rond een uurtje of één kwam de neuroloog langs. De MRI zou niet meer plaatsvinden want mijn klachten waren nu al voorbij. Het zou een MS schub kunnen zijn, maar dan zouden de klachten wel erg kort aanwezig zijn. Het zou ook heel veel anders kunnen zijn, maar waar moesten ze dan zoeken?
Medicatie had ook geen zin omdat ik dus geen klachten meer had…..ook niet op voorhand.

Ik had van anderen gehoord dat ze een virus hadden met precies dezelfde klachten, dus ik vroeg waar ze het bloed eigenlijk op hadden getest: ‘op de basis functies, maag, darm en lever. Daarbij waren alle waardes prima’. Waarom dan niet op een virus? ‘Op een virus testen is onbegonnen werk want dan moet je weten welk virus je denkt te hebben, we kunnen niet 1 test doen en zien wat er uit rolt’.
Echt…..wat een onzin is dat nog steeds! Al jaren verbaas ik mij daar over. Waarom eigenlijk niet?! Wat een verspilling om steeds 1 hokje aan te kruisen per test, als je ook per test alles kunt aankruisen. Maar ja, dat zal vast een centen kwestie zijn…..

De arts gaf aan dat hij het niet zo goed wist, en dat ik een keus had. Ik kon naar huis en daar afwachten, of ik blijf nog een paar nachten in het ziekenhuis zodat zij met mij konden observeren.
Die keus was makkelijk gemaakt, dan maar thuis afwachten en observeren hoe het gaat.

Nu ben ik thuis, met een hoofd vol vragen. Ben ik goed voor mijzelf opgekomen? Had ik niet nog andere vragen kunnen stellen en moeten aandringen op een MRI? Was er iets anders wat ik had kunnen doen om erachter te komen wat er aan de hand was?

Het voelt zo stom om niet te weten wat het was. Het maakt me angstig, wat als het wel een Schub was? Ik twijfel om misschien hiervoor een second opinion voor aan te vragen, maar aan de andere kant vraag ik mij af of dat nu nog zin heeft…..
In augustus moet ik sowieso weer door de MRI voor de jaarlijkse controle. Mocht dit een schub zijn geweest verwacht ik dat het op de beelden te zien zal zijn. Dat duurt maar een maandje….dat kan ik afwachten toch??

MS advocaat

Twee weken geleden was ik dus enorm teleurgesteld dat mijn kuur zou worden uitgesteld voor minimaal een maand. Ik twijfelde enorm of het goed zou zijn hierover nog een gesprek met het ziekenhuis aan te gaan, uiteindelijk deed ik dat toch.

“Mijn B waarden zijn op dit moment niet bekend lijkt mij. De B cellen worden na een Ocrevus kuur langzaam weer opgebouwd. Nou heb ik mij laten vertellen van andere ziekenhuizen dat je aan de hand van o.a deze B waarden kunt bepalen of het infuus uitgesteld kan worden of dat het juist wel nu nodig is.

Hoe zit dit?

Ik zou het jammer van mijn gezondheid vinden dat er slechts geluisterd wordt naar veiligheidsmaatregelen voor COVID-19 en niet naar wat mijn lijf hier zelf over laat zien. “

Aan het eind van de week kreeg ik hier een reactie op; na de persconferentie van Rutte mocht ik dan toch langskomen om mijn bloed te laten testen zodat wij hopelijk snel een datum konden plannen voor de kuur in de toekomst.

Nu is het afwachten tot de resultaten van het bloedonderzoek binnen zijn.
De MS advocaat uithangen voelt goed! 🙂 Ik ben trots dat ik na veel twijfelen toch de stap durfde te zetten om voor mijzelf op te komen. Natuurlijk moet ik alsnog even wachten op de uitslag en vervolgstappen, echter ik ben al enorm blij dat we toch ruim een maand eerder kunnen beginnen dan 2 weken geleden werd gemeld.

Wordt vervolgd…..

 

Hoe het zou moeten zijn….

What screws us up most in life is the picture in our head of how it is supposed to be

ikkke
Vandaag had ik contact met mijn MS verpleegkundige van het ziekenhuis. De afspraak werd enkele weken geleden al afgezegd in verband met COVID-19. Telefonisch ging het gelukkig nog wel door.
Vandaag was een controle afspraak waarbij we door zouden spreken hoe en wat met de komende kuur van 28 april. Helaas vertelde ze mij het slechte nieuws dat de kuur uitgesteld zal worden met in eerste instantie een maand.

Ik baal hier verschrikkelijk van. Ik heb het gevoel dat mijn lijf schreeuwt om de volgende kuur. Ik merk dat mijn energie anders wordt, mijn lichaam sloom.

Natuurlijk begrijp ik de keus van het ziekenhuis heel goed. Mijn behandeling (Ocrevus) veroorzaakt tijdelijk een verlaagde afweer en is daarom niet handig in combinatie met COVID-19. Ze denken dat het uitstellen van deze vervolgbehandeling niet direct leidt tot het actief worden van de MS.

Maar dan nog, dat neemt niet mijn gevoel en angst weg. Ik heb geen behoefte aan het erger worden van mijn symptomen. Ik heb geen zin in nieuwe symptomen.

Naast mijn begrip en angst speelt er nog iets. Verwarring. Ik begrijp namelijk niet waarom het ene ziekenhuis de behandeling nog wel laat doorgaan en de ander niet. Ik vroeg dit aan mijn verpleegkundige, zij had hier helaas geen verklaring voor. Verder leerde ik vandaag ook dat enkele patiënten wel worden getest op bepaalde waarden in het bloed; wanneer de waarden lager liggen gaat de kuur ook door.

Bijzonder, mijn bloedtest gaat niet door, ook dat stellen ze een maand uit. Ik twijfel nu of het verstandig is morgen nog contact met ze op te nemen over die vraag; wat als mijn waarden ook anders zijn en het beeld dan wel laat zien om de kuur niet uit te stellen? Ik wil graag weten waar ik aan toe ben.

We  gaan het zien, de toekomst zal ons leren…..afwachten maar weer