I’m at a place called Vertigo

Hello, hello (hola)
I’m at a place called Vertigo……
Vrijdag avond ben ik na een wandeling in het zonnetje mijn eten aan het koken, ik zal iets uit de koelkast pakken en ineens is het zwart voor mijn ogen, alles begint te duizelen. Alsof ik op een schip zit met enorme golven, in een never ending looping van een achtbaan. ask-vertigo-videoSixteenByNineJumbo1600

Ik had er al vaker van gehoord, de MS klacht ‘vertigo’, maar gelukkig nog nooit zelf ervaren. Tijdens de aanval zocht ik snel op wat ik het beste kon doen. Ik moest gaan liggen op mijn zij en dat hielp best goed. De misselijkheid ging deels weg en was goed onder controle te houden.

4 uur lang hield de aanval aan. Vier uur lang kon ik niets anders dan schuin in bed liggen. Wanneer ik mijn hoofd maar iets optilde was ik gelijk weer kots en de kots misselijk. Het was zo bizar en zo vermoeiend dat ik heel snel in slaap viel.

Zaterdagochtend werd ik wakker, de misselijkheid was redelijk weggetrokken, maar het draaien was nog constant aanwezig. Ik kon inmiddels weer zelfstandig lopen en ook weer rustig aan tafel zitten eten. Omdat het halverwege de middag nog steeds niet veranderde heb ik toch de huisarts opgebeld. Ik wilde weten wat ik moest doen, wat ik kon verwachten.

De huisarts vertrouwde het niet en wilde dat ik langskwam in het ziekenhuis te Assen. Deze huisartsen hadden nog weinig MS patiënten meegemaakt en al helemaal geen vertigo klachten op spreekuur gezien. Ze deden een paar fysieke testjes; de proef van Romberg (De proef van Romberg is een eenvoudige en oriënterende neurologische test. Deze proef wordt gedaan om onderzoek te doen naar het evenwicht van iemand. Je wordt gevraagd rechtop te gaan staan, met de voeten vlak naast elkaar, en ten minste een halve minuut stil te blijven staan. Als dat lukt, wordt gevraagd de ogen te sluiten en nog een minuut zo stil mogelijk te blijven staan) en een halfpipe test. Op beide testen scoorde ik positief. Bij Romberg kon ik niet stil blijven staan met gesloten ogen; ik viel zowat voor over als achterover (heel fijn dat de artsen naast me stonden om me op te vangen).

Ze belden mijn eigen ziekenhuis te Drachten; omdat ze daar weten wie ik ben, mij al jaren zien en al mijn gegevens hebben. Ook daar vertrouwden ze het niet helemaal en werd ik gelijk doorgestuurd voor een opname.

Dat had ik niet verwacht! Halsoverkop spullen pakken, ‘shit, moet ik blijven slapen? dan moet dat ook mee…’ en hop in de auto.
De rit ging op alle bochten en rotondes na redelijk? Ik had nog net geen teiltje nodig en kon bij het uitstappen redelijk zelfstandig met de rollator lopen.

Aangekomen in het ziekenhuis werden we opgevangen bij de SEH. Hier waren ze heel snel aanwezig en kon het feestje met de andere testjes beginnen. Eerst maar eens de bloedonderzoeken. Wat een hell….ik zei al ‘heb je een vlinderprik? anders is het erg pijnlijk en te lastig’. Deze mevrouw vond dat moeilijk te geloven maar haalde toch de vlindernaald op. Eenmaal proberen kwam ze er achter wat ik bedoelde met lastig. Ze meende dat alles goed zat, maar mijn bloed had er geen zin in en stopte zodra zij een buisje wilde aansluiten gelijk met lopen. Poging 2, poging 3….niets…het slangetje zat vol, maar geen druppels in het buisje wat aangesloten werd op het slangetje. Andere arm maar proberen dan, ook daar was ze erg hoopvol. Helaas gebeurde ook daar hetzelfde.

Met veel tijd en moeite heeft ze uiteindelijk 2 buisjes vol kunnen krijgen en opgestuurd naar het lab. 5 kwartier moesten we wachten op de uitslag…..
Ondertussen kwam de arts langs; nog meer testen. Opnieuw de Romberg, de pen voor de ogen langs, recht lopen etc. Alles was positief. Deze arts vond het verhaal erg duidelijk en gaf aan dat hij wel zeker wist met wat hij had gezien dat het probleem zich helaas in de hersenen zou bevinden en niet in mijn evenwichtsorgaan.
De uitslag van het bloed was goed, niets bijzonders. Na overleg met de neuroloog werd besloten mij toch voor een paar dagen op te nemen. Ze verwachten namelijk dat het ‘hoogtepunt’ van de aanval nog moet komen en ik dus maar een topje van de ijsberg heb ervaren.

Zondagmorgen was ik al vroeg wakker, ik stond zomaar op en voelde me goed. Het draaien was eindelijk weg, en ook de misselijkheid was niet meer aanwezig. Ik had veel energie en zin om wat te doen. Na het ontbijt vroeg ik of ik even lekker naar buiten mocht voor een wandeling omdat de neuroloog toch pas in de middag zou komen. Dat was geen probleem; als ik maar op het terrein van het ziekenhuis bleef. Zo kon ik toch nog even van het zonnetje buiten genieten 😀

‘s Middags rond een uurtje of één kwam de neuroloog langs. De MRI zou niet meer plaatsvinden want mijn klachten waren nu al voorbij. Het zou een MS schub kunnen zijn, maar dan zouden de klachten wel erg kort aanwezig zijn. Het zou ook heel veel anders kunnen zijn, maar waar moesten ze dan zoeken?
Medicatie had ook geen zin omdat ik dus geen klachten meer had…..ook niet op voorhand.

Ik had van anderen gehoord dat ze een virus hadden met precies dezelfde klachten, dus ik vroeg waar ze het bloed eigenlijk op hadden getest: ‘op de basis functies, maag, darm en lever. Daarbij waren alle waardes prima’. Waarom dan niet op een virus? ‘Op een virus testen is onbegonnen werk want dan moet je weten welk virus je denkt te hebben, we kunnen niet 1 test doen en zien wat er uit rolt’.
Echt…..wat een onzin is dat nog steeds! Al jaren verbaas ik mij daar over. Waarom eigenlijk niet?! Wat een verspilling om steeds 1 hokje aan te kruisen per test, als je ook per test alles kunt aankruisen. Maar ja, dat zal vast een centen kwestie zijn…..

De arts gaf aan dat hij het niet zo goed wist, en dat ik een keus had. Ik kon naar huis en daar afwachten, of ik blijf nog een paar nachten in het ziekenhuis zodat zij met mij konden observeren.
Die keus was makkelijk gemaakt, dan maar thuis afwachten en observeren hoe het gaat.

Nu ben ik thuis, met een hoofd vol vragen. Ben ik goed voor mijzelf opgekomen? Had ik niet nog andere vragen kunnen stellen en moeten aandringen op een MRI? Was er iets anders wat ik had kunnen doen om erachter te komen wat er aan de hand was?

Het voelt zo stom om niet te weten wat het was. Het maakt me angstig, wat als het wel een Schub was? Ik twijfel om misschien hiervoor een second opinion voor aan te vragen, maar aan de andere kant vraag ik mij af of dat nu nog zin heeft…..
In augustus moet ik sowieso weer door de MRI voor de jaarlijkse controle. Mocht dit een schub zijn geweest verwacht ik dat het op de beelden te zien zal zijn. Dat duurt maar een maandje….dat kan ik afwachten toch??

MS advocaat

Twee weken geleden was ik dus enorm teleurgesteld dat mijn kuur zou worden uitgesteld voor minimaal een maand. Ik twijfelde enorm of het goed zou zijn hierover nog een gesprek met het ziekenhuis aan te gaan, uiteindelijk deed ik dat toch.

“Mijn B waarden zijn op dit moment niet bekend lijkt mij. De B cellen worden na een Ocrevus kuur langzaam weer opgebouwd. Nou heb ik mij laten vertellen van andere ziekenhuizen dat je aan de hand van o.a deze B waarden kunt bepalen of het infuus uitgesteld kan worden of dat het juist wel nu nodig is.

Hoe zit dit?

Ik zou het jammer van mijn gezondheid vinden dat er slechts geluisterd wordt naar veiligheidsmaatregelen voor COVID-19 en niet naar wat mijn lijf hier zelf over laat zien. “

Aan het eind van de week kreeg ik hier een reactie op; na de persconferentie van Rutte mocht ik dan toch langskomen om mijn bloed te laten testen zodat wij hopelijk snel een datum konden plannen voor de kuur in de toekomst.

Nu is het afwachten tot de resultaten van het bloedonderzoek binnen zijn.
De MS advocaat uithangen voelt goed! 🙂 Ik ben trots dat ik na veel twijfelen toch de stap durfde te zetten om voor mijzelf op te komen. Natuurlijk moet ik alsnog even wachten op de uitslag en vervolgstappen, echter ik ben al enorm blij dat we toch ruim een maand eerder kunnen beginnen dan 2 weken geleden werd gemeld.

Wordt vervolgd…..

 

Hoe het zou moeten zijn….

What screws us up most in life is the picture in our head of how it is supposed to be

ikkke
Vandaag had ik contact met mijn MS verpleegkundige van het ziekenhuis. De afspraak werd enkele weken geleden al afgezegd in verband met COVID-19. Telefonisch ging het gelukkig nog wel door.
Vandaag was een controle afspraak waarbij we door zouden spreken hoe en wat met de komende kuur van 28 april. Helaas vertelde ze mij het slechte nieuws dat de kuur uitgesteld zal worden met in eerste instantie een maand.

Ik baal hier verschrikkelijk van. Ik heb het gevoel dat mijn lijf schreeuwt om de volgende kuur. Ik merk dat mijn energie anders wordt, mijn lichaam sloom.

Natuurlijk begrijp ik de keus van het ziekenhuis heel goed. Mijn behandeling (Ocrevus) veroorzaakt tijdelijk een verlaagde afweer en is daarom niet handig in combinatie met COVID-19. Ze denken dat het uitstellen van deze vervolgbehandeling niet direct leidt tot het actief worden van de MS.

Maar dan nog, dat neemt niet mijn gevoel en angst weg. Ik heb geen behoefte aan het erger worden van mijn symptomen. Ik heb geen zin in nieuwe symptomen.

Naast mijn begrip en angst speelt er nog iets. Verwarring. Ik begrijp namelijk niet waarom het ene ziekenhuis de behandeling nog wel laat doorgaan en de ander niet. Ik vroeg dit aan mijn verpleegkundige, zij had hier helaas geen verklaring voor. Verder leerde ik vandaag ook dat enkele patiënten wel worden getest op bepaalde waarden in het bloed; wanneer de waarden lager liggen gaat de kuur ook door.

Bijzonder, mijn bloedtest gaat niet door, ook dat stellen ze een maand uit. Ik twijfel nu of het verstandig is morgen nog contact met ze op te nemen over die vraag; wat als mijn waarden ook anders zijn en het beeld dan wel laat zien om de kuur niet uit te stellen? Ik wil graag weten waar ik aan toe ben.

We  gaan het zien, de toekomst zal ons leren…..afwachten maar weer

By ACRE – carbon ultralight review

Sinds enige tijd ben ik trotse eigenaresse van een By ACRE Carbon Ultralight rollator.

IMG-7369

Voorheen had ik zo een grote blauwe ouderwetse bullebak. Een hulpmiddel die schreeuwt dat je oud bent. Een fijne rollator, dat wel. Maar niet de looks waar een jong persoon graag mee over straat loopt (al ging de schaamte deels weg nadat ze mijn bullebak zilver spoten voor de mis(s)verkiezing).

Met mijn ByACRE wil ik juist wel over straat. Deze rollator geeft mij zelfvertrouwen en geen schaamte.

Zoals de naam al zegt is het een carbon design, een lichtgewicht. Ideaal, met 1 vinger is de hele rollator in elkaar te klappen en daardoor ideaal voor uitstapjes. Ook praktisch geeft dat voordelen, zo is wandelen een stuk minder vermoeiend omdat je niet een zwaar voorwerp voort hoeft te duwen. Een stoeptegel of een ander opstapje zijn ook geen probleem meer.

Ze is zo gemakkelijk in gebruik! Ik heb niet altijd de beschikking over een auto waardoor ik op de fiets en/of met het openbaar vervoer reis. Beide manieren zijn goed te doen. Ik kan de rollator zo inklappen en met een spin vastbinden aan mijn fiets. Omdat ze zo licht is ervaar ik geen hinder tijdens het fietsen en kan ik toch overal naartoe.
Met het openbaar vervoer was mijn ‘bullebak’ lastig. Ik paste niet overal door de gangpaden en bleef regelmatig ergens achter haken. De ByACRE is tijdens het lopen snel minder breed te maken waardoor ik in een bus overal tussendoor pas. In een overvolle trein kan ik snel instappen en de rollator inklappen. Scheelt mij op een perron zoeken naar de invalide plekken.

De rollator kan geleverd worden met verschillende accessoires die het gebruik nog makkelijker kunnen maken:

  • Rugleuning: Ondersteuning van je onderrug tijdens het zitten
  • Boodschappentas
  • Wandelstok houder
  • Weekendtas – deze tas bied je een handige manier om je benodigdheden een paar dagen weg van thuis te dragen.

Van bovenstaande accessoires heb ik zelf nog geen gebruik mogen maken, maar ik kan me erg goed voorstellen dat ze de dagelijkse dingen nog makkelijker zullen maken.

Neem vooral eens een kijkje op de website van ByACRE
Naast deze zwarte uitgave kun je haar ook nog bestellen in Oyster White of Strawberry Red!

Klimmen tegen MS, Mont Ventoux – Malaucene

Mont Ventoux – Malaucene *KlimmentegenMS
I JUST FCKING DID IT!!! 👊 FCK MS

62212923_2202198816560989_9077664317855236096_n

Wat is vandaag een enorm bijzondere dag. Vanochtend 07.00 vertrokken uit Malaucene met de massastart. Klimmen ging heerlijk, genoten van de prachtige uitzichten. In een lekker ritme fietste ik zo de eerste verzorgingspost voorbij. En door, muziekje op en gaan. Net voor de tweede post na 11km dacht mijn MonSter er anders over: alles viel uit. Door vriendelijke toeschouwers werd ik met een busje twee bochtjes verder gebracht naar de post. Tranen rolden over mn wangen. ‘Kut’ ‘het lukt me niet meer’, gedachtes die in mij om gingen, maar ook ‘damn you….je bent al op de helft!’
Na een lange pauze kwam mem de bocht om lopen. Yes! Een bekende! Nog meer tranen en ineens werkte alles weer.

62137269_2202183153229222_716646552109580288_n Ik stapte opnieuw op de fiets, wat ging dat goed! Bij de laatste post nog een snelle pauze en daarna fietste ik zo naar de top van de Kale Reus!
Waar velen bij de post dachten dat ik het niet zou redden (mijn rollator die al op de top was gebracht werd zelf al naar beneden gebracht xD) ben ik op wilskracht en weet ik het wat door gegaan en bij de top gekomen!

Wat een enorm bijzondere ervaring, prachtige uitzichten, genoten van de prachtige mensem, alle lieverds.

TROTS! Ik kan die reus en mijn MS bedwingen!

Extra bijzonder is dat het vandaag precies 5 jaar geleden is dat ik mijn diagnose kreeg. Daar proost ik vanavond op! Tsjoch

 

Ocreviaan

61cce938-0d61-4d41-b4e9-696190de6450.jpgVandaag is mijn 2e dag opname voor de tweede halve dosis Ocrevus (ocrelizumab). Vanuit mijn omgeving kreeg ik al meerdere malen de vraag wat de werking van dit nieuwe medicijn is en hoe het in de toekomst zal gaan. Bij deze zal ik jullie daar meer informatie over geven.

Ocrevus bij RMS
Ocrevus wordt gebruikt voor de behandeling van volwassenen met een zogenoemde active relapsing multiple sclerose (RMS). Er is sprake van actieve RMS als er de afgelopen 2 jaar nieuwe laesies te zien zijn geweest op de MRI of wanneer je een terugval hebt gehad.
In mijn geval had ik in januari een terugval en zagen we op de MRI binnen een jaar 3 nieuwe laesies.

IMG-2663

Werkzaamheid Ocevus

  • Vermindert het aantal relapsen (terugval).
  • Vertraagt de progressie van de ziekte MS.
  • Vergroot de kans dat er geen ziekte- activiteit wordt gevonden. Dit betekent geen nieuwe laesies, relapsen en verergering van invidaliteit.

Bijwerkingen Ocrevus
Infusiegerelateerde reacties komen het meest voor
– Infectie van de bovenste luchtwegen
– Griep
– Afname bepaalde eiwitten in het bloed (immunoglobines) die helpen te beschermen tegen infecties

Werking van Ocrevus
Immuuncellen
In het bloed bevinden zich bepaalde immuuncellen, dit zijn de zogenaamde B- en T-cellen. Bij mensen met MS vallen sommige van deze cellen de myelinelaag rond de zenuwuitlopers in de hersenen en het ruggenmerg aan. Hierdoor kunnen zenuwen niet meer goed functioneren en treden de symptomen van MS op.

IMG-2666

Ocrevus richt zich op specifieke B-cellen en verwijdert deze.
Wanneer de B-cellen verwijderd zijn neemt de ontsteking af en wordt de kans dat andere zenuwcellen worden aangetast verminderd. Hierdoor vermindert het aantal relapsen in RMS en wordt progressie van de ziekte dus vertraagd.

img-2667.jpg

Toediening
Ocrevus wordt elke zes maanden toegediend, de eerste keer wordt in twee delen opgesplitst van 300mg. Over een half jaar zou ik dan pas weer aan het infuus hoeven, maar dan 1 dag van 600mg.

Ik kijk er naar uit. Tot nu toe gaat het weer top. Vanaf vanochtend 9 uur lig ik hier alweer, met infuus aan mijn zijde. Alle half uurlijkse controles zijn stabiel, steeds hetzelfde. Over een half uur zit alles er in en word ik nog een uurtje op de afdeling gehouden ter controle. Daarna mag ik weer fijn naar huis. Heerlijk. Als dat eens in het half jaar is, neem ik dat zeker voor lief!

 

Nieuwe medicatie

In februari had ik een nieuwe schub; de gevoelsstoornissen. Ik ging door de MRI waarbij 3 nieuwe laesies in de hersenen werden gevonden. Het einde van mijn Avonex medicatie. Erg fijn, want o wat had ik een hekel aan de wekelijkse injecties.

Ik had er zoveel hekel aan dat ik in januari was gestart met EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing). Een therapie voor mensen die last blijven houden van een schokkende/traumatische ervaring.
Een zeer heftige therapie waarbij je wordt gevraagd terug te denken aan de traumatische gebeurtenis, inclusief beelden, gedachten en gevoelens.
Dankzij de therapie was mijn angst voor de Avonex injecties en bloedprikken een heel stuk afgenomen. Ik raakte niet meer in paniek wanneer ik dacht aan mijn injectie en ging met een stuk minder stres naar een ziekenhuis voor de bloedafnames.

Dinsdag 16 april had ik de eerste infusie van mijn nieuwe medicatie. Ik ben gestart met ‘Ocrevus’. Een redelijk nieuw tweedelijns medicijn, die er hopelijk voor zal zorgen dat ik langer dan een jaar stabiel blijf en geen nieuwe laesies krijg.

Die ochtend 9.00 uur stond ik met mijn goede gedrag op de afdeling. Ik was positief en zou wel zien wat er van zou komen. Voor mijn gevoel had ik mijn angst voor de ‘prik’ goed onder controle. Ik werd prettig geholpen; het was geen enkel probleem dat ik angstig was voor het inzetten van het infuus. Dat ik moeilijk te prikken was konden zij ook wel hun weg mee vinden. De verpleegkundigen zouden er wel voor zorgen dat het goed kwam.

Helaas, de eerste verpleegkundige die bezocht het infuus te zetten slaagde niet. Wat een pijn. Weer een nare ervaring. Ik kreeg een enorme domper, blijkbaar had ik nog lang niet alles verwerkt en de tranen gingen rollen. Gelukkig kon de volgende verpleegkundige het infuus wel in één keer zetten.
Nadat het infuus volledig aangesloten was werd ik eerst nog even doorgespoeld waarna ze met het ‘echte’ medicijn konden beginnen.

Vier zakjes met vloeistof hingen inmiddels aan mijn apparaat.
Ieder half uur werden controles uitgevoerd. Mijn hartslag, de bloeddruk, en temperatuur  werden gemeten. Daarnaast werd gecheckt of ik nog andere bijwerkingen had. De controles waren gelukkig ieder half uur stabiel. Ik voelde mij ook goed! Ik had geen last meer van het infuus, de pijn in mijn hand was inmiddels bijna verdwenen.

Nadat de laatste druppel van het medicijn door het slangetje in mijn lichaam was verdwenen mocht ik nog niet gaan. Ik werd nog een uur ter observatie op de afdeling gehouden. Vijf uur ‘s middags was ik eindelijk thuis. Vermoeid van het hele gebeuren en de spanningen.

Vandaag zijn we twee dagen verder. Volgens mij gaat het redelijk goed? Mijn lijf is moe, het voelt alsof ik een enorme kater heb en keelpijn. Maar hé, als dat alles is op een half jaar?

MS awareness

Maart is MS awareness maand. Ieder jaar opnieuw proberen vele mensen anderen ervan bewust te maken wat deze zenuwslopende ziekte is. Vorig jaar deed ik hier dapper aan mee, dit jaar heb ik mij hier weinig voor ingezet. Waarom? Ik ben mij zeker bewust van deze zenuwslopende ziekte, sommige dagen laat mijn MonSter mij dat de hele dag door weten.

Wanneer over MS gesproken wordt kan dit verwarrend zijn. Zelfs binnen ons eigen gemeenschap zijn wij het niet altijd met elkaar eens over wat de boodschap naar buiten zou moeten zijn. Er is veel strijd over hoe deze ziekte geportretteerd wordt in de media en in advertenties van farmaceutische bedrijven.

De grote meerderheid van wat wij zien zijn prachtige beelden van jonge en gezonde mensen die positief zijn, glimlachend en gelukkig. Beelden van wat wij allemaal hopen te zijn. Deze beelden zouden je geruststellen, kalmeren en troosten dat de de nr 1 neurologische aandoening onder jonge mensen wereldwijd te beheersen is.
Voor vele nieuwe patiënten een fijne geruststelling, zij zien ongeveer hoe hun leven eruit zou kunnen zien.

Terecht, denk ik.

Dat dacht ik ook toen ik vijf jaar geleden de diagnose kreeg. Ik wilde niet weten wat voor erge dingen op mijn pad konden komen, ik wilde alleen maar weten wat ik nog wel kon. Ik wilde niet naar lotgenoten bijeenkomsten omdat ik het vreselijk vond andere mensen te zien die er slecht aan toe waren. Ik voelde mij niet op mijn plek tussen ‘die’ mensen. Ik wilde mensen zien die op mij leken, van alles konden doen, positief waren.

Aan de andere kant van de strijd staan diegenen die boos zijn op de ‘normale’ weergave van MS. Omdat de positieve beelden niet de echte weergave zijn van hoe MS er werkelijk uitziet. Achter alle positieve, leuke dingen, zit veel pijn en klote dagen en weet ik veel wat nog meer.

De boodschap over MS is lastig. Lastig omdat de ziekte zo verschillend is van persoon tot persoon. Maar ook bij een persoon van jaar tot jaar. Mijn eigen MS is dit jaar compleet anders dan vijf jaar geleden. Ik denk niet dat wij het met elkaar eens kunnen worden over 1 verhaal omdat die er gewoonweg niet is. Wat wij wel allemaal gemeen hebben is een onzekere toekomst en behoefte aan meer actie vanuit de wetenschap om de MS aan te vallen.

Wanneer wij alleen de mooie dingen, alles wat wij kunnen, naar buiten brengen…lijkt het alsof wij de MS onder controle hebben. Maar MS is nog helemaal NIET onder controle.
Leuk, die awereness, maar laten we eerst leren wat deze ziekte écht is, onderzoeken wat de oorzaak is, de ‘cure’ vinden.

de Kale Berg

763Het is beslist, ik ben er uit! Op maandag 10 juni 2019 ga ik de Mont Ventoux beklimmen voor het goede doel! Samen met Klimmen tegen MS (team Grunn MoveS) zal ik de Kale Berg trotseren.

Ik heb er nu al enorm veel zin in. Gisteren heb ik mij daadwerkelijk ingeschreven na eerst vele gesprekken en informatie ontvangen te hebben. Wilde ik het wel echt, hoe gaat dat dan? Kan ik dat wel?

Ja, dat kan ik! Natuurlijk kan ik dat. Het gaat er niet om of ik de top wel of niet haal. Mijn doel is meedoen. Mij inzetten voor de zenuwslopende ziekte MS. Dat alleen al is een overwinning.

Als wij met elkaar iedere dag een kleine stap maken komen we er niet vandaag, maar zijn we zeker dichter bij een MS-vrije wereld.

Schub; gevoelsstoornis

Vorige week zondag zat ik heerlijk op de bank, filmpje aan. Ik maakte een beweging met mijn hand en vond dit vreemd aanvoelen. De aanraking was pijnlijk. Eventjes in de gaten houden, dacht ik.

Ongeveer een week lang bleef ik met dezelfde klacht rondlopen. Het gevoel werd alleen maar meer, de aanrakingen werden per dag pijnlijker. Mijn hele buitenzijde van mijn rechterhand voelde aan alsof die verbrand was.
Toch maar aan de bel trekken bij het ziekenhuis, want kan dit een schub zijn?

Afgelopen maandag ochtend belde ik dan. Het ziekenhuis meldde dat ik het nog maar even aan moest kijken. Ik kon wel een mail sturen naar de MS verpleegkundige, zij zou woensdag wanneer ze weer aanwezig was wel weer reageren.
Maar de klachten werden meer vervelend. Door opmerkingen van andere MS patiënten ging ik maandag avond naar de spoedeisende hulp met mijn klachten. Ook daar werd ik na een aantal gesprekken naar huis gestuurd. Ik moest dinsdag ochtend opnieuw naar mijn eigen ziekenhuis bellen, mijn eigen neuroloog wist namelijk precies wat ik wel en niet kon gebruiken.

Dinsdag ochtend dus maar weer bellen. Gelukkig werd ik deze keer gelijk geholpen en vroeg de assistente onmiddellijk een gesprek met de neuroloog aan. Een uur later werd ik terug gebeld. Ik moest in de middag op de poli verschijnen. Yes, hulp!
Mijn neuroloog deed een paar testjes met mijn handen, au! Hij ging in overleg met een collega en kwam terug met het nieuws dat dit inderdaad toch wel om een schub zou gaan. Ik moest gelijk aan de medicatie. Deze keer had ik drie keuzes; Predniso(lo)n via het infuus met een kuur van 3 of 5 dagen. Of ik kon de kuur in tablet vorm meenemen naar huis voor 5 dagen. Gelukkig zei de neuroloog zelf al gelijk: ‘om je het reizen niet aan te doen geef ik je de tabletten’.

Vandaag ben ik op de helft van de kuur. De eerste 2 volle dagen zijn voorbij. Het ging tot gisteren erg goed met de bijwerkingen. Vandaag wordt ik compleet gek. Mijn hoofd is rood (volgens mijn zusje ben ik uitgeschoten met de blush make-up) en erg gevoelig. Sinds vannacht heb ik stemmingswisselingen, het ene moment ben ik blij, dan ineens erg verdrietig en boos. Nog twee dagen te gaan, dan is het hopelijk voorbij. De klachten van mijn gevoelsstoornis in de hand worden al minder.

Binnenkort zal ik door deze schub weer door de MRI moeten, waarschijnlijk kunnen wij een nieuwe laesie in de hersenen ontdekken in/rondom het gevoelscentra.
Waarom nu deze schub? Goede vraag, lastig om daar antwoord op te geven. Dit zou heel goed te maken kunnen hebben met de NAB’s die ik wel of niet aanmaak. Nog 2 weken, dan krijg ik daarvan de uitslag.