de Kale Berg

763Het is beslist, ik ben er uit! Op maandag 10 juni 2019 ga ik de Mont Ventoux beklimmen voor het goede doel! Samen met Klimmen tegen MS (team Grunn MoveS) zal ik de Kale Berg trotseren.

Ik heb er nu al enorm veel zin in. Gisteren heb ik mij daadwerkelijk ingeschreven na eerst vele gesprekken en informatie ontvangen te hebben. Wilde ik het wel echt, hoe gaat dat dan? Kan ik dat wel?

Ja, dat kan ik! Natuurlijk kan ik dat. Het gaat er niet om of ik de top wel of niet haal. Mijn doel is meedoen. Mij inzetten voor de zenuwslopende ziekte MS. Dat alleen al is een overwinning.

Als wij met elkaar iedere dag een kleine stap maken komen we er niet vandaag, maar zijn we zeker dichter bij een MS-vrije wereld.

Advertisements

Schub; gevoelsstoornis

Vorige week zondag zat ik heerlijk op de bank, filmpje aan. Ik maakte een beweging met mijn hand en vond dit vreemd aanvoelen. De aanraking was pijnlijk. Eventjes in de gaten houden, dacht ik.

Ongeveer een week lang bleef ik met dezelfde klacht rondlopen. Het gevoel werd alleen maar meer, de aanrakingen werden per dag pijnlijker. Mijn hele buitenzijde van mijn rechterhand voelde aan alsof die verbrand was.
Toch maar aan de bel trekken bij het ziekenhuis, want kan dit een schub zijn?

Afgelopen maandag ochtend belde ik dan. Het ziekenhuis meldde dat ik het nog maar even aan moest kijken. Ik kon wel een mail sturen naar de MS verpleegkundige, zij zou woensdag wanneer ze weer aanwezig was wel weer reageren.
Maar de klachten werden meer vervelend. Door opmerkingen van andere MS patiënten ging ik maandag avond naar de spoedeisende hulp met mijn klachten. Ook daar werd ik na een aantal gesprekken naar huis gestuurd. Ik moest dinsdag ochtend opnieuw naar mijn eigen ziekenhuis bellen, mijn eigen neuroloog wist namelijk precies wat ik wel en niet kon gebruiken.

Dinsdag ochtend dus maar weer bellen. Gelukkig werd ik deze keer gelijk geholpen en vroeg de assistente onmiddellijk een gesprek met de neuroloog aan. Een uur later werd ik terug gebeld. Ik moest in de middag op de poli verschijnen. Yes, hulp!
Mijn neuroloog deed een paar testjes met mijn handen, au! Hij ging in overleg met een collega en kwam terug met het nieuws dat dit inderdaad toch wel om een schub zou gaan. Ik moest gelijk aan de medicatie. Deze keer had ik drie keuzes; Predniso(lo)n via het infuus met een kuur van 3 of 5 dagen. Of ik kon de kuur in tablet vorm meenemen naar huis voor 5 dagen. Gelukkig zei de neuroloog zelf al gelijk: ‘om je het reizen niet aan te doen geef ik je de tabletten’.

Vandaag ben ik op de helft van de kuur. De eerste 2 volle dagen zijn voorbij. Het ging tot gisteren erg goed met de bijwerkingen. Vandaag wordt ik compleet gek. Mijn hoofd is rood (volgens mijn zusje ben ik uitgeschoten met de blush make-up) en erg gevoelig. Sinds vannacht heb ik stemmingswisselingen, het ene moment ben ik blij, dan ineens erg verdrietig en boos. Nog twee dagen te gaan, dan is het hopelijk voorbij. De klachten van mijn gevoelsstoornis in de hand worden al minder.

Binnenkort zal ik door deze schub weer door de MRI moeten, waarschijnlijk kunnen wij een nieuwe laesie in de hersenen ontdekken in/rondom het gevoelscentra.
Waarom nu deze schub? Goede vraag, lastig om daar antwoord op te geven. Dit zou heel goed te maken kunnen hebben met de NAB’s die ik wel of niet aanmaak. Nog 2 weken, dan krijg ik daarvan de uitslag.

NAB onderzoekjes

14 december, 2018…ik had me voorbereid op één van mijn ergere dagen van het jaar.
De hele dag op en neer naar het ziekenhuis voor onderzoeken, prikken. Bah.

erasmus-case‘s Ochtends vroeg staan wij al bij de bloedafname van de poli. Ik ben zo ontzettend zenuwachtig en angstig. Bang dat het weer zo gaat zoals de vorige keer, dat de werknemers niet weten wat ze precies moeten doen.

Gelukkig is dat niet het geval, alles gaat een stuk sneller en voordat ik het weet is de bloedafname alweer voorbij en kunnen we door naar huis.
Thuis aangekomen staat de Avonex op mij te wachten. Ik moet mijzelf injecteren zodat wanneer wij vanmiddag opnieuw naar het ziekenhuis gaan, zij een verschil in de bloedwaarden kunnen ontdekken.
Ugh, daar gaan we dan, spuit klaar maken en injecteren maar!

4 Uren later gaan we weer naar de poli en de bloedafname. Ze hebben bij de receptie mijn papieren bewaard, dus ik kan gelukkig zo doorlopen. Fijn! Minder lange tijd om zenuwachtig te worden. Toch gaat het deze keer niet zo lekker, ergens ben ik onbewust bang en trek ik mijn hand weg, net voordat ze de naald in mij kan zetten. ‘Gevaarlijk’, zegt de verpleegster nog.
Ik zeg sorry, wil huilen, kijk nog eens naar de muur….en voordat ik het weet is het haar gelukt. Ze plakt een aantal stickers op de buisjes en ik mag vertrekken.

Het is voorbij! Nu moet ik weer afwachten. Over 6-8 weken krijg ik pas de uitslag van deze testen. Inmiddels zijn we nu al twee weken verder.

Maar wachten duurt lang, en ik krijg steeds meer en meer een hekel aan de injectie van Avonex. Elke week vertel ik opnieuw dat ik ‘m niet wil. Ik haal de spuit wel uit de koelkast, maar laat m daar ook lekker liggen. Een dag later wordt ik aangesproken waarom de verpakking nog dicht zit. Shit. Oke, ik zet mijzelf er toch toe om de spuit te nemen. Het doet pijn en de bijwerkingen zijn veel aanwezig, maar we zijn weer een week verder. Een week dichterbij de uitslag.

Ergens ben ik in staat om bij mijn MS verpleegkundige te melden, wat de uitslag van de onderzoeken ook meldt, dat ik wil stoppen met Avonex. Ik heb er zo een hekel aan de laatste tijd. Ik word meer en meer therapie ontrouw. Dat is natuurlijk niet de bedoeling. Wanneer je een medicijn kiest, hoor je daar achter te staan.
Misschien zou ik ook in een of andere therapie kunnen om van de prik angst af te komen, maar is dat fijn?

Lastig. Ik denk erg veel na, maak me zorgen om de kleinste dingen en krijg alleen maar meer angst voor de injecties. Ik weet niet zo goed wat ik doen moet. Ik probeer alles een beetje los te laten, hopelijk lukt dat snel.

2 woorden, 9 letters

Begin oktober kreeg ik een melding van het ziekenhuis, de uitslag van de bloedtest was binnen. “Verdacht van neutraliserende anti stoffen”.

Help! DUURT LANG! Drie maanden in spanning afwachten…maak ik echt die antistoffen aan? Zo ja, dan moet ik stoppen met dit medicijn, en dan? Zal ik mij dan weer slechter voelen? Is er dan iets anders wat mij kan helpen?

Een week ging voorbij, best snel, ik had er weinig meer over nagedacht en bleef volhouden dat ik eerst de andere tests afwachten moest voordat ik mezelf druk kon maken. 

Maar nu zijn we alweer meer dan een maand verder, loop ik mezelf toch zorgen te maken. Ik heb geen grip op de situatie. Ik weet totaal niet wat ik kan verwachten. Ik vond het nodig de MS verpleegkundige hierover te spreken en haar te vragen naar de mogelijke vervolgstappen. 

Het volgende kwam naar voren:
“De medicatie die je nu gebruikt (Avonex) is een interferon. Mocht het zo zijn dat je wel NAB’s aanmaakt is dat tegen de interferonen. Dit betekent dat alle medicijnen met interferon gelijk afvallen”. 
Ja dat zijn er gelijk 3 verschillende waar ik wel naar uit zou willen wijken ivm de bijwerkingen…maar helaas, die zullen dus alle 3 gelijk afvallen. 

“Tecfidera heb je hiervoor gehad, daar zijn we mee gestopt ivm de haaruitval. Aubagio heeft ongeveer dezelfde bijwerkingen, haaruitval staat daar ook tussen”.
“Je zou jezelf nog steeds kunnen injecteren, dan spreken we over Copaxone. Wat je waarschijnlijk ook niet fijn vindt omdat je dan vaker per week moet injecteren”. 

Ik maakte een schema met mogelijke medicatie zodat ik mezelf duidelijkheid kon geven
meds keuze tabel
Zoals te zien in de tabel zijn er nog wat keuzes. Maar jeetje, wat zijn ze lastig. De ene bijwerking is de ander niet. Ugh. Hopelijk is het snel december, vliegen de uitslagen voorbij en zijn ze negatief (goed). 

MS campagne

MS, een ziekte die ieder moment kan toeslaan. Je weet nooit wat er precies komen gaat. Onvoorspelbaar. Alles is onzeker. Behalve…..dat iedereen het kan krijgen.

Nationaal MS fonds heeft een nieuwe campagne gelanceerd, die naast een televisie en radiocommercial, drie authentieke portretten van mensen met MS laat zien.

Om meer aandacht te krijgen voor deze zenuwslopende ziekte heb ik meegewerkt aan deze nieuwe campagne. Wat ben ik ontzettend trots op het resultaat!

In onderstaande film mag ik mijn eigen verhaal doen over deze zenuwslopende ziekte.

Portret, Janneke heeft MS
portret ms

*mocht je benieuwd zijn naar de twee andere portretten?
Klik dan hier voor Anouk haar verhaal
Klik hier voor het bijzondere verhaal van Edo-Jan

 

NAb’s

Halverwege augustus kreeg ik een hele goede uitslag van de MRI mee naar huis. Ik was zo opgelucht dat ik mij daadwerkelijk goed voelde en mijn lichaam mij niet voor de gek hield!

Na de MRI moest ik nog wel voor een bloedtest. Ter controle om te checken of ik antilichamen aanmaak, zogenoemde NAb’s (neutraliserende antilichamen).

Neutraliserende antilichamen zijn stofjes die je eigen lichaam aanmaakt en de werking van het MS medicijn kunnen blokkeren.
Ongeveer 1 op de 4 mensen die interferon MS medicijnen gebruikt maakt deze antistoffen. Van te voren kan je niet inschatten of je deze antilichamen aanmaakt.

Als je lichaam deze stoffen wel aanmaakt, merk je daar in eerste instantie weinig/niets van. Op langere termijn kunnen de klachten van de MS toenemen omdat het middel zijn werk niet meer kan doen.

Vanochtend kreeg ik een melding van het ziekenhuis, de uitslag van de bloedtest was binnen.

“Verdacht van neutraliserende anti stoffen”.

Daar staat mijn wereldje even volledig op z’n kop. Help! Drie maanden in spanning afwachten…maak ik echt die antistoffen aan? Zo ja, dan moet ik stoppen met dit medicijn, en dan? Zal ik mij dan weer slechter voelen? Is er dan iets anders wat mij kan helpen?

 

 

Jaarlijkse check

3 augustus 2017, mijn eerste spuit van de nieuwe medicatie Avonex. De MS verpleegkundige kwam bij mij thuis om te helpen en uitleg te geven over dit medicijn. Wat was ik bang, nu moest ik echt beginnen, elke week een spuit in mijn lichaam zetten.

Vandaag 7 augustus 2018 zijn we alweer een jaar verder! Wat een mijlpaal. Nooit had ik gedacht Avonex zo een fijn medicijn te vinden. Volgens mij is mijn lichaam goede maatjes met de Avonex, samen kunnen zij heel veel aan.

Dit afgelopen jaar heb ik mij enorm goed gevoeld, deed ik super veel, voelde ik mij amper ‘ziek’. Toch twijfel ik al een aantal weken aan dat alles.
Morgen moet ik namelijk weer door de MRI, de jaarlijkse check en vorig jaar verliep deze heel anders dan ik had verwacht.

Ik dacht vorig jaar ook dat ik mij ontzettend goed voelde, dat mijn  lichaam in orde was en dat er geen nieuwe laesies zichtbaar zouden zijn. Helaas, de scan liet een ander beeld zien waardoor ik moest starten met nieuwe medicatie.

Ik hoop dat ik volgende week positief bericht over de uitslag van deze MRI ontvang. Dat ik Avonex mag blijven gebruiken en de MS op een mooie stabiele lijn verder gaat. Een nieuw jaar met mooie gebeurtenissen zonder schubs. Daar kijk ik naar uit 😀

 

*Meer weten over Avonex?  Klik hier

Tropische confrontatie

De afgelopen dagen/weken zijn ontzettend confronterend en al helemaal frustrerend. Mijn lijf werkt niet mee, daar ben ik het niet mee eens. Ik voel me als een kind die de wereld opnieuw moet leren kennen.

Mijn eigen grenzen, ik ben ze kwijt. Ik weet niet meer hoe mijn lichaam reageert op verschillende activiteiten die ik normaal gesproken doe. Naar mijzelf luisteren is het beste wat ik nu kan doen, maar ik heb geen flauw idee waar en hoe ik daarmee kan beginnen. Alles is zo anders, alles voelt zo anders.

Overprikkeld, emotioneel, verdrietig, angst, vermoeid……een aantal signalen die veel aanwezig zijn. Momenteel ben ik beslist geen vriendjes met ze.

Waarom het mij niet lukt naar mezelf te luisteren weet ik niet. Wat ik wel weet is dat ik bang ben. Angst voor de werkelijkheid. Lange tijd voelde ik mij zo goed, ik zag mijzelf niet als ‘zieke’. Maar dat ben ik wél. Nu wordt ik door een tropische zomer ineens keihard op de feiten gedrukt…..

Ik moet het er maar mee doen, leren omgaan, opnieuw mijn lichaam leren kennen. Mijn mindset veranderen, denken aan de mooie dingen die ik ondanks de hitte nog wel kan 🙂 Pfffff leven met MS blijft lastig….

N.A.H.

‘Far from what I once was, but not yet what I’am going to be’. 

Hersenletsel, ook wel Niet Aangeboren Hersenletsel genoemd, is schade aan de hersenen die ontstaat in de loop van het leven. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen twee soorten hersenletsel; traumatisch en niet traumatisch.

traumaaa

Door hersenletsel kan je last blijven houden van de gevolgen. De lichamelijke gevolgen vallen voor de omgeving en patiënten zelf snel op. Men heeft in de gaten dat er iets mis is. De ‘onzichtbare’ gevolgen daarentegen zijn minder opvallend en komen vaak later pas tot uiting. Vaak vallen deze pas op wanneer het ‘gewone’ leven weer opgepakt wordt omdat dingen anders gaan dan zoals gewend. Dit kan soms moeilijk te begrijpen zijn. Een ieder ervaart de gevolgen anders. Niet iedereen krijgt met alle gevolgen te maken.

Door mijn MS heb ik ook te maken met hersenletsel. Je zou er niet snel aan denken, maar toch is dit zo. Lichamelijk zie je dit snel aan mij; het lopen gaat niet zoals ik wil, de rollator is nodig, of mijn handen werken niet meer mee. Maar juist van de onzichtbare klachten heb ik meer problemen. Denk aan cognitie.
Sinds de diagnose is mijn aandacht en concentratie een heel stuk minder geworden. Ik heb moeite met concentreren, intieme gesprekken in een drukke omgeving krijg ik vaak niet meer mee. Daarbij merk ik geheugenstoornissen; informatie opslaan, de opgeslagen informatie terug halen en opnieuw gebruiken, namen onthouden, mensen herkennen etc. Kleine problemen die voor sommigen een lastig probleem kunnen zijn. Hoe ga je daarmee om? Stukje bij beetje raak je door het hersenletsel toch een klein deel van jezelf kwijt.

Aanstaande zondag wordt in Leeuwarden tijdens het evenement de 8ste dag aandacht geschonken aan Niet Aangeboren Hersenletsel. In samenwerking met project de 8ste dag, Revalidatie Friesland, fotografen Erikjan Koopmans en Edwin Kooren is een reeks krachtige portretten van mensen die een kettingreactie van emoties hebben doorstaan geportretteerd.
De fotografen vingen de portretten en levensverhalen van 20 mensen met N.A.H.
De expositie toont hoe hersenletsel het leven kan beïnvloeden, ook als dat aan de buitenkant niet te zien is.

‘Je leert deze mensen, door hun verhalen, een beetje kennen’. 

Ik mocht een bijdrage leveren aan dit project en zal te zien zijn als 1 van de 20 geportretteerden.

Aanstaande zondag 8 juli; 15.10 uur Mata Hariplein te Leeuwarden

8stelogokh

Voor meer informatie over dit onderwerp, wat erbij komt kijken en hoe je anderen in jou omgeving hiermee kan helpen wil ik je doorverwijzen naar onderstaande links.
8te dag – NAH geportretteerd
8ste dag
NAH uitleg

 

Onbegrip

Verstand op 0, gevoel op 10 en dans de blaren op je voeten! Optocht hier, feestje daar, biertje overal; Dorpsfeest 2018.

Vrijdag avond, de 2e dag van dit heugelijke feest, Jelle B treed op in de tent. Ik ben erbij en zal vroeg op bed, want de volgende ochtend moet ik al vroeg uit bed om mee te doen aan een fashionshow van Sue’s Warriors op de Kampioenendag van Dirk Kuyt! Echter blijkt het feestje iets gezelliger en het bier heel wat lekkerder dan gepland en lig ik pas laat in bed.

Zaterdag ochtend, 9 uur zit ik alweer in de auto richting Katwijk aan Zee voor de fashionshow. Ik ben nog moe van de nacht ervoor, maar wat heb ik er onwijs veel zin in. Na dik twee uur reizen kom ik dan eindelijk aan op bestemming. Uitgeput van de lange reis loop ik naar de kleedkamers en zie ik alle lieve meiden die zich ook inzetten voor de stichting. De drukte begint gelijk. In de make-up, dan het haar, kleren aan, catwalk uitleg dit en speech dat…. Ik ben op. Zo veel indrukken, zoveel gesprekken. Even rustig alleen in een hoekje, proberen energie te krijgen voor de catwalk run. Dat lukt!

Nu is het tijd om te knallen! Met elkaar een goede show neerzetten, met elkaar voor een sterker en krachtiger mode/media beeld. Dat doen we! We worden door verschillende mensen aangesproken, hoe geweldig ze vinden wat we doen, waar Sue’s warriors voor staat en dat wij bij dit evenement aanwezig zijn. Het zijn maar woorden, maar wat geeft dat een energie boost.

Na de show heeft mijn lichaam weinig zin nog actief te zijn. Gelukkig heb ik de rollator mee en kan ik mijn rustmoment nemen. Snel naar huis om de batterij op te laden en vanavond misschien het feest weer in te kunnen.

Ik ben thuis, zo moe, maar de optocht met alle praalwagens begint zo. Ik wil zo graag kijken naar al het moois waar een ieder zich voor in heeft gezet. Zodoende besluit ik naar de optocht te gaan, wel mét rollator. Mijn zus is zo aardig en duwt mij vooruit.

Even voel ik ogen prikken in mijn rug, misschien is het wel omdat we een verhoogd randje tegenkomen waardoor ik een gil geef en bijna voorover val, misschien is het  omdat ze denken: wat doet zo een jonge meid met een rollator?
Het kan mij ook niets meer schelen want de optocht begint. Met een uurtje loop ik weer naar huis. Opnieuw moet ik een keuze maken; ga ik nog even op bed voordat ik het tentfeest in ga, of blijf ik beneden bij mijn familie die weer eens compleet is? Opnieuw kies ik niet voor mijn bed.

Zo eindig ik nog wat uurtjes later in de feesttent. Zonder rollator. Ik geniet, van de muziek, de mensen om mij heen en de gezelligheid. Dan word ik opgetild, even een dansje met me doen wordt gedacht. Bij het neerzetten zijn mijn benen ‘weg’ en zak ik op de grond.
Gelukkig helpen de omstanders mij ook gelijk weer omhoog en dans ik even later vrolijk verder. Het wordt opnieuw een latertje.

MS kan een lastige ziekte zijn. Je ziet het niet altijd aan mij, en als je het wel aan mij ziet is het waarschijnlijk omdat je mij zoals in dit geval met een rollator ziet lopen. Dit levert onbegrip op. Waarom eerst met de rollator lopen en daarna zo dansen in een feesttent? Dat kan tocht niet?

Dat kán wel! Ik hoop dat ik met dit verhaal duidelijk heb kunnen maken wat mijn gedachten over zo een dag zijn, welke keuzes ik continu moet maken. Waarom ik het ene moment met en het andere moment zonder  hulpmiddel loop.

“Slinger door het leven, leef, geniet, lach. Begin maar met versieren en maak een feestje van iedere dag”.