Klimmen tegen MS, Mont Ventoux – Malaucene

Mont Ventoux – Malaucene *KlimmentegenMS
I JUST FCKING DID IT!!! 👊 FCK MS

62212923_2202198816560989_9077664317855236096_n

Wat is vandaag een enorm bijzondere dag. Vanochtend 07.00 vertrokken uit Malaucene met de massastart. Klimmen ging heerlijk, genoten van de prachtige uitzichten. In een lekker ritme fietste ik zo de eerste verzorgingspost voorbij. En door, muziekje op en gaan. Net voor de tweede post na 11km dacht mijn MonSter er anders over: alles viel uit. Door vriendelijke toeschouwers werd ik met een busje twee bochtjes verder gebracht naar de post. Tranen rolden over mn wangen. ‘Kut’ ‘het lukt me niet meer’, gedachtes die in mij om gingen, maar ook ‘damn you….je bent al op de helft!’
Na een lange pauze kwam mem de bocht om lopen. Yes! Een bekende! Nog meer tranen en ineens werkte alles weer.

62137269_2202183153229222_716646552109580288_n Ik stapte opnieuw op de fiets, wat ging dat goed! Bij de laatste post nog een snelle pauze en daarna fietste ik zo naar de top van de Kale Reus!
Waar velen bij de post dachten dat ik het niet zou redden (mijn rollator die al op de top was gebracht werd zelf al naar beneden gebracht xD) ben ik op wilskracht en weet ik het wat door gegaan en bij de top gekomen!

Wat een enorm bijzondere ervaring, prachtige uitzichten, genoten van de prachtige mensem, alle lieverds.

TROTS! Ik kan die reus en mijn MS bedwingen!

Extra bijzonder is dat het vandaag precies 5 jaar geleden is dat ik mijn diagnose kreeg. Daar proost ik vanavond op! Tsjoch

 

Advertisements

Ocreviaan

61cce938-0d61-4d41-b4e9-696190de6450.jpgVandaag is mijn 2e dag opname voor de tweede halve dosis Ocrevus (ocrelizumab). Vanuit mijn omgeving kreeg ik al meerdere malen de vraag wat de werking van dit nieuwe medicijn is en hoe het in de toekomst zal gaan. Bij deze zal ik jullie daar meer informatie over geven.

Ocrevus bij RMS
Ocrevus wordt gebruikt voor de behandeling van volwassenen met een zogenoemde active relapsing multiple sclerose (RMS). Er is sprake van actieve RMS als er de afgelopen 2 jaar nieuwe laesies te zien zijn geweest op de MRI of wanneer je een terugval hebt gehad.
In mijn geval had ik in januari een terugval en zagen we op de MRI binnen een jaar 3 nieuwe laesies.

IMG-2663

Werkzaamheid Ocevus

  • Vermindert het aantal relapsen (terugval).
  • Vertraagt de progressie van de ziekte MS.
  • Vergroot de kans dat er geen ziekte- activiteit wordt gevonden. Dit betekent geen nieuwe laesies, relapsen en verergering van invidaliteit.

Bijwerkingen Ocrevus
Infusiegerelateerde reacties komen het meest voor
– Infectie van de bovenste luchtwegen
– Griep
– Afname bepaalde eiwitten in het bloed (immunoglobines) die helpen te beschermen tegen infecties

Werking van Ocrevus
Immuuncellen
In het bloed bevinden zich bepaalde immuuncellen, dit zijn de zogenaamde B- en T-cellen. Bij mensen met MS vallen sommige van deze cellen de myelinelaag rond de zenuwuitlopers in de hersenen en het ruggenmerg aan. Hierdoor kunnen zenuwen niet meer goed functioneren en treden de symptomen van MS op.

IMG-2666

Ocrevus richt zich op specifieke B-cellen en verwijdert deze.
Wanneer de B-cellen verwijderd zijn neemt de ontsteking af en wordt de kans dat andere zenuwcellen worden aangetast verminderd. Hierdoor vermindert het aantal relapsen in RMS en wordt progressie van de ziekte dus vertraagd.

img-2667.jpg

Toediening
Ocrevus wordt elke zes maanden toegediend, de eerste keer wordt in twee delen opgesplitst van 300mg. Over een half jaar zou ik dan pas weer aan het infuus hoeven, maar dan 1 dag van 600mg.

Ik kijk er naar uit. Tot nu toe gaat het weer top. Vanaf vanochtend 9 uur lig ik hier alweer, met infuus aan mijn zijde. Alle half uurlijkse controles zijn stabiel, steeds hetzelfde. Over een half uur zit alles er in en word ik nog een uurtje op de afdeling gehouden ter controle. Daarna mag ik weer fijn naar huis. Heerlijk. Als dat eens in het half jaar is, neem ik dat zeker voor lief!

 

Nieuwe medicatie

In februari had ik een nieuwe schub; de gevoelsstoornissen. Ik ging door de MRI waarbij 3 nieuwe laesies in de hersenen werden gevonden. Het einde van mijn Avonex medicatie. Erg fijn, want o wat had ik een hekel aan de wekelijkse injecties.

Ik had er zoveel hekel aan dat ik in januari was gestart met EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing). Een therapie voor mensen die last blijven houden van een schokkende/traumatische ervaring.
Een zeer heftige therapie waarbij je wordt gevraagd terug te denken aan de traumatische gebeurtenis, inclusief beelden, gedachten en gevoelens.
Dankzij de therapie was mijn angst voor de Avonex injecties en bloedprikken een heel stuk afgenomen. Ik raakte niet meer in paniek wanneer ik dacht aan mijn injectie en ging met een stuk minder stres naar een ziekenhuis voor de bloedafnames.

Dinsdag 16 april had ik de eerste infusie van mijn nieuwe medicatie. Ik ben gestart met ‘Ocrevus’. Een redelijk nieuw tweedelijns medicijn, die er hopelijk voor zal zorgen dat ik langer dan een jaar stabiel blijf en geen nieuwe laesies krijg.

Die ochtend 9.00 uur stond ik met mijn goede gedrag op de afdeling. Ik was positief en zou wel zien wat er van zou komen. Voor mijn gevoel had ik mijn angst voor de ‘prik’ goed onder controle. Ik werd prettig geholpen; het was geen enkel probleem dat ik angstig was voor het inzetten van het infuus. Dat ik moeilijk te prikken was konden zij ook wel hun weg mee vinden. De verpleegkundigen zouden er wel voor zorgen dat het goed kwam.

Helaas, de eerste verpleegkundige die bezocht het infuus te zetten slaagde niet. Wat een pijn. Weer een nare ervaring. Ik kreeg een enorme domper, blijkbaar had ik nog lang niet alles verwerkt en de tranen gingen rollen. Gelukkig kon de volgende verpleegkundige het infuus wel in één keer zetten.
Nadat het infuus volledig aangesloten was werd ik eerst nog even doorgespoeld waarna ze met het ‘echte’ medicijn konden beginnen.

Vier zakjes met vloeistof hingen inmiddels aan mijn apparaat.
Ieder half uur werden controles uitgevoerd. Mijn hartslag, de bloeddruk, en temperatuur  werden gemeten. Daarnaast werd gecheckt of ik nog andere bijwerkingen had. De controles waren gelukkig ieder half uur stabiel. Ik voelde mij ook goed! Ik had geen last meer van het infuus, de pijn in mijn hand was inmiddels bijna verdwenen.

Nadat de laatste druppel van het medicijn door het slangetje in mijn lichaam was verdwenen mocht ik nog niet gaan. Ik werd nog een uur ter observatie op de afdeling gehouden. Vijf uur ‘s middags was ik eindelijk thuis. Vermoeid van het hele gebeuren en de spanningen.

Vandaag zijn we twee dagen verder. Volgens mij gaat het redelijk goed? Mijn lijf is moe, het voelt alsof ik een enorme kater heb en keelpijn. Maar hé, als dat alles is op een half jaar?

MS awareness

Maart is MS awareness maand. Ieder jaar opnieuw proberen vele mensen anderen ervan bewust te maken wat deze zenuwslopende ziekte is. Vorig jaar deed ik hier dapper aan mee, dit jaar heb ik mij hier weinig voor ingezet. Waarom? Ik ben mij zeker bewust van deze zenuwslopende ziekte, sommige dagen laat mijn MonSter mij dat de hele dag door weten.

Wanneer over MS gesproken wordt kan dit verwarrend zijn. Zelfs binnen ons eigen gemeenschap zijn wij het niet altijd met elkaar eens over wat de boodschap naar buiten zou moeten zijn. Er is veel strijd over hoe deze ziekte geportretteerd wordt in de media en in advertenties van farmaceutische bedrijven.

De grote meerderheid van wat wij zien zijn prachtige beelden van jonge en gezonde mensen die positief zijn, glimlachend en gelukkig. Beelden van wat wij allemaal hopen te zijn. Deze beelden zouden je geruststellen, kalmeren en troosten dat de de nr 1 neurologische aandoening onder jonge mensen wereldwijd te beheersen is.
Voor vele nieuwe patiënten een fijne geruststelling, zij zien ongeveer hoe hun leven eruit zou kunnen zien.

Terecht, denk ik.

Dat dacht ik ook toen ik vijf jaar geleden de diagnose kreeg. Ik wilde niet weten wat voor erge dingen op mijn pad konden komen, ik wilde alleen maar weten wat ik nog wel kon. Ik wilde niet naar lotgenoten bijeenkomsten omdat ik het vreselijk vond andere mensen te zien die er slecht aan toe waren. Ik voelde mij niet op mijn plek tussen ‘die’ mensen. Ik wilde mensen zien die op mij leken, van alles konden doen, positief waren.

Aan de andere kant van de strijd staan diegenen die boos zijn op de ‘normale’ weergave van MS. Omdat de positieve beelden niet de echte weergave zijn van hoe MS er werkelijk uitziet. Achter alle positieve, leuke dingen, zit veel pijn en klote dagen en weet ik veel wat nog meer.

De boodschap over MS is lastig. Lastig omdat de ziekte zo verschillend is van persoon tot persoon. Maar ook bij een persoon van jaar tot jaar. Mijn eigen MS is dit jaar compleet anders dan vijf jaar geleden. Ik denk niet dat wij het met elkaar eens kunnen worden over 1 verhaal omdat die er gewoonweg niet is. Wat wij wel allemaal gemeen hebben is een onzekere toekomst en behoefte aan meer actie vanuit de wetenschap om de MS aan te vallen.

Wanneer wij alleen de mooie dingen, alles wat wij kunnen, naar buiten brengen…lijkt het alsof wij de MS onder controle hebben. Maar MS is nog helemaal NIET onder controle.
Leuk, die awereness, maar laten we eerst leren wat deze ziekte écht is, onderzoeken wat de oorzaak is, de ‘cure’ vinden.

de Kale Berg

763Het is beslist, ik ben er uit! Op maandag 10 juni 2019 ga ik de Mont Ventoux beklimmen voor het goede doel! Samen met Klimmen tegen MS (team Grunn MoveS) zal ik de Kale Berg trotseren.

Ik heb er nu al enorm veel zin in. Gisteren heb ik mij daadwerkelijk ingeschreven na eerst vele gesprekken en informatie ontvangen te hebben. Wilde ik het wel echt, hoe gaat dat dan? Kan ik dat wel?

Ja, dat kan ik! Natuurlijk kan ik dat. Het gaat er niet om of ik de top wel of niet haal. Mijn doel is meedoen. Mij inzetten voor de zenuwslopende ziekte MS. Dat alleen al is een overwinning.

Als wij met elkaar iedere dag een kleine stap maken komen we er niet vandaag, maar zijn we zeker dichter bij een MS-vrije wereld.

Schub; gevoelsstoornis

Vorige week zondag zat ik heerlijk op de bank, filmpje aan. Ik maakte een beweging met mijn hand en vond dit vreemd aanvoelen. De aanraking was pijnlijk. Eventjes in de gaten houden, dacht ik.

Ongeveer een week lang bleef ik met dezelfde klacht rondlopen. Het gevoel werd alleen maar meer, de aanrakingen werden per dag pijnlijker. Mijn hele buitenzijde van mijn rechterhand voelde aan alsof die verbrand was.
Toch maar aan de bel trekken bij het ziekenhuis, want kan dit een schub zijn?

Afgelopen maandag ochtend belde ik dan. Het ziekenhuis meldde dat ik het nog maar even aan moest kijken. Ik kon wel een mail sturen naar de MS verpleegkundige, zij zou woensdag wanneer ze weer aanwezig was wel weer reageren.
Maar de klachten werden meer vervelend. Door opmerkingen van andere MS patiënten ging ik maandag avond naar de spoedeisende hulp met mijn klachten. Ook daar werd ik na een aantal gesprekken naar huis gestuurd. Ik moest dinsdag ochtend opnieuw naar mijn eigen ziekenhuis bellen, mijn eigen neuroloog wist namelijk precies wat ik wel en niet kon gebruiken.

Dinsdag ochtend dus maar weer bellen. Gelukkig werd ik deze keer gelijk geholpen en vroeg de assistente onmiddellijk een gesprek met de neuroloog aan. Een uur later werd ik terug gebeld. Ik moest in de middag op de poli verschijnen. Yes, hulp!
Mijn neuroloog deed een paar testjes met mijn handen, au! Hij ging in overleg met een collega en kwam terug met het nieuws dat dit inderdaad toch wel om een schub zou gaan. Ik moest gelijk aan de medicatie. Deze keer had ik drie keuzes; Predniso(lo)n via het infuus met een kuur van 3 of 5 dagen. Of ik kon de kuur in tablet vorm meenemen naar huis voor 5 dagen. Gelukkig zei de neuroloog zelf al gelijk: ‘om je het reizen niet aan te doen geef ik je de tabletten’.

Vandaag ben ik op de helft van de kuur. De eerste 2 volle dagen zijn voorbij. Het ging tot gisteren erg goed met de bijwerkingen. Vandaag wordt ik compleet gek. Mijn hoofd is rood (volgens mijn zusje ben ik uitgeschoten met de blush make-up) en erg gevoelig. Sinds vannacht heb ik stemmingswisselingen, het ene moment ben ik blij, dan ineens erg verdrietig en boos. Nog twee dagen te gaan, dan is het hopelijk voorbij. De klachten van mijn gevoelsstoornis in de hand worden al minder.

Binnenkort zal ik door deze schub weer door de MRI moeten, waarschijnlijk kunnen wij een nieuwe laesie in de hersenen ontdekken in/rondom het gevoelscentra.
Waarom nu deze schub? Goede vraag, lastig om daar antwoord op te geven. Dit zou heel goed te maken kunnen hebben met de NAB’s die ik wel of niet aanmaak. Nog 2 weken, dan krijg ik daarvan de uitslag.

NAB onderzoekjes

14 december, 2018…ik had me voorbereid op één van mijn ergere dagen van het jaar.
De hele dag op en neer naar het ziekenhuis voor onderzoeken, prikken. Bah.

erasmus-case‘s Ochtends vroeg staan wij al bij de bloedafname van de poli. Ik ben zo ontzettend zenuwachtig en angstig. Bang dat het weer zo gaat zoals de vorige keer, dat de werknemers niet weten wat ze precies moeten doen.

Gelukkig is dat niet het geval, alles gaat een stuk sneller en voordat ik het weet is de bloedafname alweer voorbij en kunnen we door naar huis.
Thuis aangekomen staat de Avonex op mij te wachten. Ik moet mijzelf injecteren zodat wanneer wij vanmiddag opnieuw naar het ziekenhuis gaan, zij een verschil in de bloedwaarden kunnen ontdekken.
Ugh, daar gaan we dan, spuit klaar maken en injecteren maar!

4 Uren later gaan we weer naar de poli en de bloedafname. Ze hebben bij de receptie mijn papieren bewaard, dus ik kan gelukkig zo doorlopen. Fijn! Minder lange tijd om zenuwachtig te worden. Toch gaat het deze keer niet zo lekker, ergens ben ik onbewust bang en trek ik mijn hand weg, net voordat ze de naald in mij kan zetten. ‘Gevaarlijk’, zegt de verpleegster nog.
Ik zeg sorry, wil huilen, kijk nog eens naar de muur….en voordat ik het weet is het haar gelukt. Ze plakt een aantal stickers op de buisjes en ik mag vertrekken.

Het is voorbij! Nu moet ik weer afwachten. Over 6-8 weken krijg ik pas de uitslag van deze testen. Inmiddels zijn we nu al twee weken verder.

Maar wachten duurt lang, en ik krijg steeds meer en meer een hekel aan de injectie van Avonex. Elke week vertel ik opnieuw dat ik ‘m niet wil. Ik haal de spuit wel uit de koelkast, maar laat m daar ook lekker liggen. Een dag later wordt ik aangesproken waarom de verpakking nog dicht zit. Shit. Oke, ik zet mijzelf er toch toe om de spuit te nemen. Het doet pijn en de bijwerkingen zijn veel aanwezig, maar we zijn weer een week verder. Een week dichterbij de uitslag.

Ergens ben ik in staat om bij mijn MS verpleegkundige te melden, wat de uitslag van de onderzoeken ook meldt, dat ik wil stoppen met Avonex. Ik heb er zo een hekel aan de laatste tijd. Ik word meer en meer therapie ontrouw. Dat is natuurlijk niet de bedoeling. Wanneer je een medicijn kiest, hoor je daar achter te staan.
Misschien zou ik ook in een of andere therapie kunnen om van de prik angst af te komen, maar is dat fijn?

Lastig. Ik denk erg veel na, maak me zorgen om de kleinste dingen en krijg alleen maar meer angst voor de injecties. Ik weet niet zo goed wat ik doen moet. Ik probeer alles een beetje los te laten, hopelijk lukt dat snel.

2 woorden, 9 letters

Begin oktober kreeg ik een melding van het ziekenhuis, de uitslag van de bloedtest was binnen. “Verdacht van neutraliserende anti stoffen”.

Help! DUURT LANG! Drie maanden in spanning afwachten…maak ik echt die antistoffen aan? Zo ja, dan moet ik stoppen met dit medicijn, en dan? Zal ik mij dan weer slechter voelen? Is er dan iets anders wat mij kan helpen?

Een week ging voorbij, best snel, ik had er weinig meer over nagedacht en bleef volhouden dat ik eerst de andere tests afwachten moest voordat ik mezelf druk kon maken. 

Maar nu zijn we alweer meer dan een maand verder, loop ik mezelf toch zorgen te maken. Ik heb geen grip op de situatie. Ik weet totaal niet wat ik kan verwachten. Ik vond het nodig de MS verpleegkundige hierover te spreken en haar te vragen naar de mogelijke vervolgstappen. 

Het volgende kwam naar voren:
“De medicatie die je nu gebruikt (Avonex) is een interferon. Mocht het zo zijn dat je wel NAB’s aanmaakt is dat tegen de interferonen. Dit betekent dat alle medicijnen met interferon gelijk afvallen”. 
Ja dat zijn er gelijk 3 verschillende waar ik wel naar uit zou willen wijken ivm de bijwerkingen…maar helaas, die zullen dus alle 3 gelijk afvallen. 

“Tecfidera heb je hiervoor gehad, daar zijn we mee gestopt ivm de haaruitval. Aubagio heeft ongeveer dezelfde bijwerkingen, haaruitval staat daar ook tussen”.
“Je zou jezelf nog steeds kunnen injecteren, dan spreken we over Copaxone. Wat je waarschijnlijk ook niet fijn vindt omdat je dan vaker per week moet injecteren”. 

Ik maakte een schema met mogelijke medicatie zodat ik mezelf duidelijkheid kon geven
meds keuze tabel
Zoals te zien in de tabel zijn er nog wat keuzes. Maar jeetje, wat zijn ze lastig. De ene bijwerking is de ander niet. Ugh. Hopelijk is het snel december, vliegen de uitslagen voorbij en zijn ze negatief (goed). 

MS campagne

MS, een ziekte die ieder moment kan toeslaan. Je weet nooit wat er precies komen gaat. Onvoorspelbaar. Alles is onzeker. Behalve…..dat iedereen het kan krijgen.

Nationaal MS fonds heeft een nieuwe campagne gelanceerd, die naast een televisie en radiocommercial, drie authentieke portretten van mensen met MS laat zien.

Om meer aandacht te krijgen voor deze zenuwslopende ziekte heb ik meegewerkt aan deze nieuwe campagne. Wat ben ik ontzettend trots op het resultaat!

In onderstaande film mag ik mijn eigen verhaal doen over deze zenuwslopende ziekte.

Portret, Janneke heeft MS
portret ms

*mocht je benieuwd zijn naar de twee andere portretten?
Klik dan hier voor Anouk haar verhaal
Klik hier voor het bijzondere verhaal van Edo-Jan

 

NAb’s

Halverwege augustus kreeg ik een hele goede uitslag van de MRI mee naar huis. Ik was zo opgelucht dat ik mij daadwerkelijk goed voelde en mijn lichaam mij niet voor de gek hield!

Na de MRI moest ik nog wel voor een bloedtest. Ter controle om te checken of ik antilichamen aanmaak, zogenoemde NAb’s (neutraliserende antilichamen).

Neutraliserende antilichamen zijn stofjes die je eigen lichaam aanmaakt en de werking van het MS medicijn kunnen blokkeren.
Ongeveer 1 op de 4 mensen die interferon MS medicijnen gebruikt maakt deze antistoffen. Van te voren kan je niet inschatten of je deze antilichamen aanmaakt.

Als je lichaam deze stoffen wel aanmaakt, merk je daar in eerste instantie weinig/niets van. Op langere termijn kunnen de klachten van de MS toenemen omdat het middel zijn werk niet meer kan doen.

Vanochtend kreeg ik een melding van het ziekenhuis, de uitslag van de bloedtest was binnen.

“Verdacht van neutraliserende anti stoffen”.

Daar staat mijn wereldje even volledig op z’n kop. Help! Drie maanden in spanning afwachten…maak ik echt die antistoffen aan? Zo ja, dan moet ik stoppen met dit medicijn, en dan? Zal ik mij dan weer slechter voelen? Is er dan iets anders wat mij kan helpen?